MADRID 24 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Fundación Luchadores Ava ha lanzado la campaña 'nosoyrarosoyunico', en el marco de la celebración, este sábado, del Día Internacional de las Enfermedades Raras, con el fin de subrayar la singularidad de los niños y su "espíritu" de superación.
Las enfermedades raras están catalogadas desde la Fibrosis Quística, el Síndrome de Angelman, con una incidencia de 1 por 15.000 habitantes, aproximadamente, o el síndrome de Trigonocefalia de Opitz, considerado extremadamente raro, con un caso por millón de habitantes.
La fundación incide en que este tipo de patologías se caracterizan por la detección en edades precoces; los dolores crónicos; desarrollo del déficit motor, sensorial o intelectual, que pueden causar en el 50 por ciento de los casos una discapacidad en la autonomía.
Asimismo, tras la identificación, el pronóstico vital es clave debido a que se atribuyen a las enfermedades raras el 35 por ciento de las muertes en niños menores de un año; del 10 por ciento entre 1 y 5 años y el 12 por ciento entre los 5 y 15 años.
Asimismo, en su compromiso por ofrecer servicios y programas a los pequeños pacientes, Luchadores Ava pretende crear a largo plazo el primer Centro Integral para Familias Extraordinarias que ofrezca un abordaje sociosanitario especializado. "Desde la Fundación, queremos crear en unos años un Centro Integral para personas con este tipo de dolencia y dar a conocer qué significa padecer una enfermedad rara. Un Centro que sea punto de encuentro y diálogo entre personas y familias, con optimismo, generador de medios y soluciones", han dicho desde la organización.
En este sentido, la iniciativa '#nosoyrarosoyunico' refleja la historia de pequeños con trastornos neurológicos que son únicos a pesar de que un diagnóstico diga que es raro. Asimismo, la fundación ha iniciado una petición a través de 'Change.org' para solicitar al Ministerio de Sanidad que desarrolle un real decreto de medidas urgentes con el fin de garantizar la atención integral de las enfermedades raras en diferentes áreas.
