MADRID, 18 Oct. (EUROPA PRESS) -
El coordinador de la Unidad de ELA del Hospital 12 de Octubre de Madrid, Jesús Esteban, ha reconocido que las administraciones públicas deberían potenciar la fisioterapia a domicilio en los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) para evitar desplazamientos al hospital y mejorar su calidad de vida.
"Ciertos servicios en la sanidad pública están limitados, como la fisioterapia, que habría que llevar al domicilio de los pacientes, y no en el hospital. Algunos centros lo hacían por su cuenta, pero a raíz de la crisis se perdieron. Ahora, las asociaciones se encargan de esto. Pero desde la administración habría que ir hacia una terapia de este tipo", ha señalado el doctor durante la jornada 'La realidad sociosanitaria de los enfermos de ELA y sus familias', organizada por la Asociación Española de ELA (adELA).
En este sentido, la doctora María Varela, de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital La Paz de Madrid, ha insistido en que un "área de mejora" para el cuidado de estos pacientes es la fisioterapia a domicilio. "Son demasiados pacientes para un hospital y es más eficaz la atención en domicilio. No hay un plan general establecido para la fisioterapia domiciliaria, solo acuerdos puntuales de hospitales con asociaciones", ha apuntado.
El director general de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Jesús Ángel Celada Pérez, ha añadido que habría que integrar mejor el aspecto social y sanitario de la enfermedad. "La estructura del Ministerio separa lo social y lo sanitario, que solo se une al nivel del ministro, y no en directores generales, subdirectores, que son la parte más ejecutiva", ha admitido. Por otra parte, ha apuntado a la "falta de coordinación" sociosanitaria y de comunicación entre CCAA y la administración estatal en este aspecto.
"Además, algunas CCAA no tienen los recursos necesarios, y la administración central no puede dárselos. Necesitamos más contacto de la Atención Primaria con la ELA, entre otras medidas", ha detallado, criticando que la situación política actual "impide que se avance más rápido". "Vamos a un ritmo lento pero estamos avanzando. Estamos mejor que hace diez años", ha asegurado.
La doctora Varela ha insistido, igualmente, en la importancia de incrementar la equidad en la atención a pacientes con ELA en todas las comunidades autónomas. "Este es un mismo país, pero los recursos entre CCAA no son iguales. No es lo mismo vivir en Madrid que en Cuenca. Cuando atendemos a un paciente de otra comunidad autónoma, los profesionales nos sentimos mal", ha afirmado.
Por su parte, Esteban, ha explicado cómo es en la actualidad la coordinación entre los Servicios de Neurología y la Atención Primaria. "El médico de cabecera solo atenderá uno o dos casos de ELA a lo largo de su carrera. A veces confunde los primeros síntomas de la enfermdad con otras patologías más prevalentes", ha explicado.
El experto ha argumentado que suele pasar un año desde el primer síntoma hasta el diagnóstico. "Los síntomas iniciales son muy sutiles, a veces se tardan meses en identificarlos. Para acortar ese año, hay una serie de limitaciones difíciles si no encontramos un test diagnóstico de mayor calidad. Y, además, el 50 por ciento de los pacientes fallece en menos de tres años desde el diagnóstico", ha apostillado.
