Iniciativa en la Feria del Libro para visibilizar la XLH, una enfermedad rara infantil. - DAVID VEGA @MEDIASIESTA.ES
MADRID 5 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Feria del Libro de Madrid acoge hasta el 15 de junio por primera vez la caseta 'En busca del Fosfato Perdido', un punto de encuentro desarrollado por Kyowa Kirin y la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) para visibilizar y sensibilizar sobre la Hipofosfatemia Ligada al cromosoma X (XLH), una enfermedad rara que cursa con déficit de fosfato, se manifiesta en la infancia y afecta a aproximadamente 1 de cada 20.000 personas.
"Desde AERyOH consideramos que concienciar sobre las enfermedades raras desde la infancia es una responsabilidad que asumimos para construir una sociedad más inclusiva. Iniciativas como esta permiten que los más pequeños comprendan que la XLH no es solo una enfermedad, sino la realidad cotidiana de personas que merecen ser conocidas, comprendidas e integradas en sociedad", comenta Sonia Fernández Serrano, presidenta de la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH).
Los niños con XLH normalmente sufren deformidades esqueléticas, arqueamiento de las piernas cuando empiezan a caminar, anomalías craneales, retraso motor, talla baja, debilidad muscular, y dolor óseo y articular. Las manifestaciones que produce esta patología influyen de forma directa en la calidad de vida de los pacientes, ya que muchas de las actividades diarias, como realizar las tareas del hogar, ir a trabajar, el autocuidado, suponen un reto para ellos.
'En busca del Fosfato Perdido' gira en torno al fosfato, un ion esencial para múltiples procesos del organismo, por su semejanza con el fósforo, un mineral vital para nuestro ecosistema. El fosfato es como el fósforo, un mineral preciado y poco frecuente que está envuelto entre muchos minerales que son más habituales y que, en ocasiones, hacen que pase desapercibido.
La XLH es una patología similar. Esta enfermedad es poco frecuente y a veces tiene síntomas muy parecidos a enfermedades comunes. Por ello, dar con un diagnóstico temprano es clave, pues puede marcar la diferencia en la progresión de la enfermedad.
Este espacio busca concienciar a la sociedad sobre el impacto de esta enfermedad en el día a día de los pacientes. Por ello, invita a los más pequeños a conocer la realidad de las personas con enfermedades raras para trasladar el lado más positivo de la diversidad y la tolerancia.
A través de dos sesiones de cuentacuentos, conocerán la historia de Lucas, un niño que convive con XLH y vive su propia aventura para encontrar su "fosfato perdido". Además, podrán dar rienda suelta a su creatividad artística en una actividad de pintura grupal y pintacaras.
"Espacios como este son fundamentales para que la sociedad conozca la realidad de las enfermedades raras desde temprana edad. En Kyowa Kirin creemos que la visibilización es el primer paso hacia una sociedad más inclusiva y empática. Solo cuando escuchamos directamente a los pacientes, a las familias y a quienes conviven cada día con la XLH, podemos trabajar de verdad para mejorar su calidad de vida. Por eso espacios como este, donde los niños descubren estas realidades y crecen en una comunidad más consciente, son tan importantes", concluye Ángela González, Southern Cluster Corporate Affairs & Patient Partnership Director en Kyowa Kirin.
