MADRID 10 Oct. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española del Síndrome X Frágil (SXF) ha reclamado un acceso equitativo y en igualdad de condiciones a tratamientos dirigidos a mejorar la calidad de vida de las personas con SFX y sus familias, entre otras peticiones en representación de los afectados por la enfermedad y su entorno.
Con motivo del Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil, la federación ha puesto el foco en las necesidades del colectivo con esta patología genética rara, considerada la forma hereditaria más común de discapacidad intelectual, pues afecta a más de 10.000 personas en España, mientras que más de 130.000 son portadoras.
El síndrome se manifiesta en una serie de rasgos conductuales y físicos, generalmente más notables en varones que en mujeres. Incluye discapacidad intelectual, en el 80-90 por ciento de los casos, y dificultades de aprendizaje, hiperactividad, falta de atención y concentración, ansiedad en la comunicación social y, en ocasiones, comportamientos asociados a los trastornos del espectro autista (TEA).
Con el objetivo de mejorar la asistencia y la calidad de vida de los afectados y sus familias, la federación ha demandado desarrollar una atención sanitaria y social personalizada para este colectivo, así como garantizar el acceso a pruebas genéticas de diagnóstico en todo el país.
Asimismo, ha pedido que se promueva el conocimiento científico sobre los factores de riesgo para poder establecer estrategias de prevención primaria; y garantizar una atención adecuada a trastornos asociados, como el síndrome de temblor/ataxia asociada al X frágil (FXTAS) e insuficiencia ovárica prematura asociada al X frágil (FXPOI).
También ha exigido flexibilidad y homogeneidad en los criterios de igualdad para todas las personas con discapacidad y/o FXS en España; prioridad social y sanitaria para el colectivo; y recursos para una educación plenamente inclusiva y de calidad.
Junto a esto, ha requerido que se facilite y se promueva la inserción laboral de las personas afectadas, ofreciéndoles las mismas oportunidades que a cualquier otra persona. Por último, ha instado a las administraciones a aumentar el presupuesto para la investigación en enferemdades raras.
