PLASENCIA (CÁCERES), 31 (EUROPA PRESS)
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebrará el próximo 5 de junio en Plasencia sus IV Jornadas Regionales, en las que analizará el Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) que se ha elaborado en Extremadura.
Bajo el título 'Ya tenemos un Plan de Enfermedades Raras en Extremadura, por los derechos de los afectados', la federación analizará este plan que "ya es una realidad para las más de 70.000 personas afectadas por una de estas patologías en la región".
La delegada de Feder Extremadura, Marta Prieto, ha destacado que la implementación del PIER dota de un marco institucional en el que estos enfermos puedan amparar su "situación social y sanitaria".
Así, el objetivo de estas jornadas es "explicar cómo ese marco institucional va a beneficiar de forma tangible y directa a la familia", y destacó su objetivo de que el PIER sea "el primer paso para que en Extremadura se pase de las palabras a los hechos en materia de enfermedades raras".
Para ello, la jefa de Servicio de Participación Comunitaria en Salud de la Dirección General de Salud Pública del Sistema Extremeño de Salud, Eva Molinero San Antonio, realizará en el marco de las jornadas una Conferencia con el nombre 'Extremadura ya tiene un PLAN'
"Queremos poner a la administración al lado del paciente con el PIER sobre la mesa y hacer un análisis sobre la realidad que acontece", destacó.
FORTALECER LA UNIÓN
La jornada que tiene como meta objetivo fortalecer los lazos de unión de los afectados y familiares de enfermedades raras en Extremadura, también contará con el taller "Junto a FEDER y frente a la enfermedad", una actividad impulsada por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) en donde "a través de un divertido juego se quiere promover la formación de los pacientes, sus habilidades comunicativas y de negociación, así como fomentar el diálogo y debate abierto en torno a las ER".
Finalmente, la delegación de FEDER Extremadura reiterala importancia de acudir a este encuentro, en el que los afectados podrán "encontrar información, orientación, apoyo, recursos y respuestas eficaces".
