FEDER traslada a la Presidencia del Congreso de los Diputados sus propuestas por el Día de las Enfermedades Raras

   MADRID, 26 Feb. (EUROPA PRESS) -

   El miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Daniel de Vicente, ha trasladado a la presidenta del Congreso de los Diputados, Francina Armengol, y a la Comisionada del PERTE de Salud de Vanguardia, Raquel Yotti, la Declaración de esta organización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que recoge sus principales propuestas.

   Así, con motivo de esta conmemoración, fijada este año para este sábado, 28 de febrero, el objetivo del referido texto es mejorar la atención de quienes conviven con estas patologías. Para ello se han producido estos encuentros, en los que también han participado la subdirectora de esta Federación, María Tomé, y su responsable de Transformación Social, Patricia Arias.

   Todo en el marco de la campaña 'Porque cada pERsona importa', con la que FEDER evidencia y busca un compromiso para que todas las personas puedan acceder a recursos sociales y sanitarios en condiciones de equidad. En la misma se expone que el tiempo medio de diagnóstico desde la aparición de los síntomas supera los seis años y que este es la puerta de entrada a un tratamiento.

   Sin embargo, desde esta entidad han explicado que solo el 6 por ciento de estas patologías poco frecuentes cuentan con tratamiento farmacológico. En la actualidad, se estima que solo el 20 por ciento de las miles de enfermedades raras que existen están siendo investigadas, han añadido, tras lo que han sumado otra barrera, que es la inequidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios.

INEQUIDAD

   A juicio de FEDER, esta inequidad se hace evidente con las diferentes políticas que se identifican o no en según qué territorios, la fragmentación de la investigación o de la información existente, las diferencias en el acceso o no a las pruebas diagnósticas o a los escasos tratamientos disponibles y las barreras o no en el acceso a una atención especializada, rehabilitación o atención temprana.

   Por último, esta Federación, que ha vuelto a poner en valor la reciente Resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) que ha confirmado a las enfermedades raras como una prioridad, ha mostrado su apuesta por impulsar la investigación y el conocimiento, asegurar un acceso rápido y en condiciones de equidad a las pruebas de diagnóstico y lograr el acceso en tiempo y condiciones de equidad a tratamientos y terapias.