MADRID, 7 Sep. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma a la celebración del Día de concienciación de la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker con el objetivo de sensibilizar a la población sobre estas enfermedades poco frecuentes, y se solidariza con las personas que conviven con estas patologías y con sus familias.
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. Por otra parte, la Distrofia Muscular de Becker (DMB) es menos grave que la de Duchenne y se produce cuando la distrofina se fabrica, pero no en la forma ni cantidad normal. La diferencia principal es que la evolución de la enfermedad es mucho más lenta y es menos común.
"Toda la familia FEDER se une a este día para apoyar a las personas que conviven con Distrofia Muscular de Duchenne y con la de Becker. Además, también queremos transmitir nuestra fuerza a las entidades que luchan diariamente, por el bienestar de los pacientes y familiares", afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
"El movimiento asociativo trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad rara como la Distrofia Muscular de Duchenne y de Becker, abordando aspectos como la atención sanitaria, asesoramiento jurídico y formación. Por otro lado, las asociaciones vinculadas a estas patologías poco frecuentes se implican en impulsar la investigación, en ofrecer información acerca de ellas a la sociedad y en atender a las familias que acuden a la entidad en busca de asesoramiento", señalan en un comunicado.
