MADRID 4 Feb. (EUROPA PRESS) -
La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Alba Ancochea, ha solicitado al ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, la creación de un órgano que coordine y cohesione la implementación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, así como el desarrollo de las propuestas establecidas a nivel nacional y autonómico.
La petición ha tenido lugar en una reunión mantenida el martes en la que también estuvo presidente el presidente de FEDER, Juan Carrión. En este punto, según la federación, el ministro se ha comprometido a analizar posibles opciones para crear un órgano coordinador siguiendo el modelo de la Organización Nacional de Trasplantes.
Asimismo, Ancochea ha destacado la necesidad de ampliar la dotación de recursos del proyecto Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) con el fin de agilizar el proceso de designación, así como la creación de una partida presupuestaria específica para la asistencia sanitaria prestada en los CSUR y la reactivación de la partida de los Fondos de Cohesión sanitaria para el sostenimiento de la atención prestada en estos servicios.
En este sentido, Alonso le comentó que su departamento continuará trabajando en la designación de dichos centros con el fin de solución a las actuales dificultades de derivación que se encuentran los pacientes con enfermedades poco frecuentes. Además, ha recordado que en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud se acordó designar varios servicios y unidades de referencia, entre ellos, algunos dedicados a enfermedades poco frecuentes que cursan con trastorno de movimiento.
Por otra parte, según FEDER, Alonso ha recalcado el compromiso del Ministerio para mejorar la asistencia médica y psicosocial a los pacientes y a sus familias, avanzar en la investigación y sensibilizar a la población sobre la importancia de este tipo de patologías que afectan a más de 3 millones de personas en España.
Ante esto, Carrión le ha subrayado la "fuerte necesidad" de garantizar el acceso al diagnóstico a través del desarrollo de acciones vinculadas a la mejora de la información y registros, el fomento de la investigación, la detección precoz y la atención sanitaria.
PROTOCOLOS DE ATENCIÓN A PERSONAS SIN DIAGNÓSTICO
"Es importante crear un protocolo para las personas sin diagnóstico que se esté apoyado en el Registro de ER y el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER)", ha apostillado el presidente de FEDER.
En esta línea, Alonso ha asegurado que uno de sus compromisos es la integración del registro de enfermedades poco frecuentes en el Sistema Nacional de Salud, a través del cual será posible mantener un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de estas patologías así como orientar la planificación y gestión sanitaria de las ER.
"Desde FEDER hemos identificado que las causas del retraso diagnóstico se deben a múltiples razones como la escasez de pruebas de detección precoz, el desconocimiento sobre genética y pruebas diagnósticas, las dificultades para acceder a la información, la falta de coordinación entre especialidades o las barreras para la derivación son algunas de las causas más importantes", ha apostillado Carrión.
Por ello, y con el objetivo de poner fin a esta problemática en el marco del Día Mundial y a lo largo del 2015, desde FEDER han solicitado la creación de un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico cuyos objetivos son hacer un análisis de la situación, implementar dichas medidas y ofrecer vías alternativas de diagnóstico.
FACILITAR EL ACCESO A MEDICAMENTOS
De igual manera, y una vez se conozca el diagnóstico, Carrión ha pedido que se asegure el acceso al tratamiento necesario, independientemente de la situación económica de la persona afectada y sus familias.
En éste ámbito, el presidente de FEDER ha abundado en la importancia de impulsar el acceso equitativo a medicamentos huérfanos y productos sanitarios, reclamando para ello una partida presupuestaria específica, así como promover la subvención y financiación de productos sanitarias no reconocidos como medicamentos como los cosméticos para enfermedades dermatológicas o los productos dietéticos.
