MADRID, 30 Dic. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) representará a más de tres millones de personas dentro del Registro Estatal de Enfermedades Raras, una entidad que pretende facilitar la elaboración de estudios epidemiológicos sólidos que permitan delinear la política sanitaria más adecuada para la protección de la salud y la detección precoz.
Publicado en el BOE el pasado 24 de diciembre, en él se establece la puesta en marcha de una Comisión de Seguimiento y Control, donde FEDER señala que podrían figurarar dos vocales de la federación, atendiendo a las alegaciones que la organización ha realizado durante este año.
No obstante, "a pesar de que el gobierno ha anunciado la formación de dicho comité, el Real Decreto no especifica su composición", ha explicado Alba Ancochea, directora de la organización.
Tras la publicación del Proyecto, FEDER presentó diferentes alegaciones incidiendo en la importancia de asegurar y facilitar el acceso informativo y consultivo al Registro a las asociaciones de pacientes. A este respecto, la federación busca "empoderar a las asociaciones a las que representan con el fin de que éstas consigan tener voz y participación dentro del órgano gestor del registro", en palabras de Ancochea.
Asimismo, propuso que las comunidades autónomas enviaran los datos con una periodicidad concreta para poder garantizar que la información que contenga el Registro no quede obsoleta con el paso del tiempo.
En este sentido, recuerdan que "desde Moncloa señalan que las comunidades autónomas y las Ciudades de Ceuta y Melilla habrán de recoger datos y notificarlos, colaborar en la comprobación y validación de la información, disponer de un sistema de recuperación de la información, realizar un seguimiento activo de los casos y suministrar la información que les sea requerida".
A la par, "a pesar de que desde el Gobierno señalan que la mayoría de las CC.AA ya han creado en los últimos años sistemas de información y han participado en el proyecto Red Nacional de Registros de Enfermedades Raras", desde FEDER "consideramos necesario la implicación y participación de todas las comunidades, también de aquellas que aún no cuentan con una normativa reguladora del registro autonómico", explica su directora.
Desde que surgiera en 2005, el Registro Estatal de Enfermedades Raras ha facilitado información necesaria para desarrollar nuevos tratamientos y mejorar la prevención o detección precoz del diagnóstico. Entendiendo este objetivo como una prioridad, una década más tarde FEDER reivindica la sostenibilidad del este Registro perteneciente al Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) del Ministerio de Economía y Competitividad.
