MADRID 18 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentó hoy en el Congreso de los Diputados el 'Decálogo Nacional sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las Enfermedades Raras', un documento que presenta 10 propuestas clave, fruto del trabajo de más de 5 años, tanto a nivel europeo como a nivel nacional, entre organizaciones de pacientes y expertos.
La Infanta Doña Elena y la Ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, han presidido el acto que además ha contado con la presencia de algunos de los máximos representantes de la Administración Pública, entre los que se encontraron el presidente del Congreso de los Diputados, José Bono; el representante de la Dirección General de Salud de la Comisión Europea, Antoni Montserrat, y el presidente de la Comisión de Sanidad en el Congreso de los Diputados, Gaspar Llamazares.
En el acto se presentó el documento que pide la puesta en marcha de una mayor número de centros, servicios y unidades de referencia que estén dotadas con un equipo pluridisciplinar hospitalario de la enfermedad, que atienda las diferentes alteraciones asociadas a la patología y que coordine el seguimiento del paciente; incluyendo en el equipo --o colaborando estrechamente-- con un trabajador social y con un psicólogo, cuya labor de asesoramiento y acompañamiento es imprescindible para las familias.
Según Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER "estos profesionales deben ser reconocidos como se merecen en la atención a las personas con ER y en el cuidado de esos grandes olvidados que son, justamente, los cuidadores de personas que sufren alguna ER. Los centros, deben ser piezas claves para ayudar a la integración social".
El documento pone sobre la mesa que el primer objetivo de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, puesta en marcha desde el pasado mes de junio, debe ser impulsar los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) como acción prioritaria para garantizar el diagnóstico, tratamiento y atención socio-sanitaria de las familias afectadas.
Según Sánchez de Vega, "en realidad la Estrategia Nacional de las ER trata la necesidad de estos Centros, pero desde un segundo lugar. Desde FEDER reivindicamos la puesta y el impulso de los mismos como primera medida. Queremos que se pase de las palabras a los hechos y que éstos repercutan directamente en el día a día de las familias".
Y para este impulso primero es necesario un diagnóstico de la realidad de las ER en España. "Es decir, necesitamos saber dónde están los pacientes. Necesitamos registros de afectados por comunidades autónomas que se rijan por una coordinación nacional", explica la presidenta de FEDER.
A su juicio, se hace imprescindible conocer "quién trata a estas personas y con qué recursos cuentan para así poder tener un mapa claro de pacientes, especialistas y recursos", continúa. Con ello, considera que se garantizaría la atención real y efectiva de todas las personas con enfermedades raras, y se eliminaría así las situaciones de desigualdad existentes hoy en día, entre las diferentes comunidades autónomas.
Por otra parte, consideran necesario identificar el mapa de derivación para facilitar la ruta de actuación a las familias. De modo que cada centro debe asegurar la coordinación entre la atención a nivel nacional y autonómico de manera que se organice e identifique la relación entre las estructuras y actores respectivos a través de los centros de competencia de asistencia local.
Los Centros de Referencia a nivel estatal deben trabajar en estrecha colaboración con Centros de Competencia a nivel local que acompañarán el día a día del paciente, diseñando la ruta de derivación y actuación a nivel nacional y dependiendo de la enfermedad, incluso a nivel europeo o internacional. Además, solicita que se instaure la figura del "médico coordinador" que actuaría como el coordinador de todos los especialistas implicados en la atención al enfermo de una patología rara.
"Esta coordinación será vital para garantizar la calidad de la atención en la etapa de diagnóstico, seguimiento y permitir ahorrar desplazamientos y disminuir el impacto económico, familiar y social que origina el peregrinaje de los pacientes", indican desde la federación.
FINANCIACIÓN SOSTENIBLE
Por otra parte, "el Decálogo anuncia como indispensable que se tenga en cuenta a las organizaciones de pacientes en el proceso de identificación, acreditación y seguimiento de estos centros, servicios y unidades, puesto que, las asociaciones de pacientes son estructuras consolidadas y tienen experiencia e información de altísimo valor en lo que se refiere a sus patologías", insiste Sánchez de Vega.
Por esta razón, desde FEDER se considera que la Administración debe dar cabida a los pacientes como miembros de Pleno Derecho en el comité de designación de los centros de referencia en el seno del Consejo Interterritorial, para garantizar la participación democrática de los pacientes en las decisiones que les afectan. Según la presidenta, "un ejemplo es el caso francés, en donde los pacientes cuentan con voz y voto a la hora de la designación y acreditación de este tipo de centros".
Otro aspecto indispensable que se señala en el documento es que los centros de referencia deberán contar con financiación suficiente para su sostenibilidad económica a largo plazo y la cobertura de traslado y atención del paciente al centro, reembolso de gastos, gestión de residencia, suministro de medicamentos, agilización en la obtención de medicamentos huérfanos y, en otros casos, de medicamentos no autorizados aún en España, medicación extranjera o en uso compasivo, entre otros.
Siguiendo con los puntos del Decálogo, desde FEDER se señala que "la organización continúa considerando como propuesta fundamental para la implementación de la Estrategia que se impulse la creación de un órgano de información y coordinación específico para enfermedades raras".
Por otra parte, solicita que los centros de referencia faciliten la coordinación de la investigación básica y la investigación clínica, de las actividades y también de las infraestructuras, incluyendo ensayos clínicos, registros de pacientes, bancos de muestras biológicas o ensayos de técnicas innovadoras. "El proceso de investigación, pues, se haría así de forma más rentable, más cohesionada y con mejores perspectivas de futuro, permitiendo, además, que España ocupe el lugar que se merece en el desarrollo de investigaciones vinculadas a las ER", indican.
PREMIOS FEDER
Por otra parte, durante el acto entregó sus Premios Anuales FEDER 2010 que tienen como objetivo reconocer la labor de personas y entidades personas comprometidas que han destinado sus esfuerzos y recursos a mejorar la calidad de vida de las familias afectadas por enfermedades raras en España.
Así, otorgaron al presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez, el premio al Embajador de las Enfermedades Raras; a la Fundación Inocente Inocente el premio a la Solidaridad con los afectados; a la Fundación La Marató de TV3 el premio a la labor periodística con las Enfermedades Raras; a la Fundación Once el premio a Responsabilidad Social Corporativa con las Enfermedades Raras; a María José Sánchez y Magdalena Garrido el premio a Toda una Vida; y el director de Prevención y Servicios Médicos del Grupo Antena 3, el doctor Bartolomé Beltrán, ha sido galardonado con la Mención de Honor.
Por otra parte, se distinguió a los ganadores del Concurso de 'Fotografía UNO en un MILLÓN' en sus tres categorías: Esperanza, Integración y Enfermedad; y a los de la I Edición de Dibujo Infantil y Juvenil 'Pinta a Federito'.
