MADRID, 13 Oct. (EUROPA PRESS) -
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha destacado que la información en estas enfermedades es "clave" para conocer "el origen, pronóstico y evolución de la enfermedad y solventar problemas tan urgentes como el retraso diagnóstico y el acceso a tratamiento".
Así lo ha trasladado este miércoles durante la Conferencia de Enfermedades Raras y Redes Europeas de Referencia, organizada por el Comité Económico y Social Europeo en el marco de la Presidencia Española del Consejo de la Unión Europea.
El presidente de FEDER ha puesto de relieve cómo "el papel de los pacientes ha permitido el posicionamiento de las enfermedades raras en la agenda pública y generar información, motivando la sensibilización y posibilitando el incremento del interés científico".
Esto ha motivado además el impulso de políticas y herramientas públicas europeas que impactan a nivel nacional y que "deben tener continuidad". "Junto a ello, es prioritario unificar registros y garantizar la interoperabilidad de los datos en ER para garantizar que el conocimiento viaja y permite mejorar la atención sociosanitaria en ER", han expresado desde FEDER.
Todos los presentes han coincidido en el valor de las redes europeas de referencia, cuya implantación y potencial permite ayudar a las personas con enfermedades raras en su diagnóstico, tratamiento y seguimiento.
En este sentido, Carrión ha aludido al impacto que políticas y herramientas europeas como esta tienen a nivel nacional en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR). Con este ejemplo como buena práctica, ha señalado la necesidad de impulsar el desarrollo e implantación de un nuevo Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras que impulse una actualización de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.
Así lo ha trasladado también Yann Le Cam, director de la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), quien ha representado al movimiento europeo, además de otros expertos tanto de la administración como de la comunidad profesional internacionales.
PRÓXIMOS PASOS EN EUROPA Y EN ESPAÑA
Durante la sesión inaugural, Stella Kyriakides, comisaria europea de Salud y Seguridad Alimentaria, a través de vídeo, ha aludido a una convocatoria de 77 millones para consolidar las redes europeas de referencia en los próximos 4 años, así como una acción con los Estados Miembros dotada de 18 millones de euros para integrar las redes europeas de referencia en los SNS. "Esto potenciará su efectividad y preparará el camino para su sostenibilidad", ha expresado.
También ha avanzado el impulso de una plataforma europea sobre registros en enfermedades raras y ha aludido a la reforma farmacéutica, el espacio de datos europeos sanitarios y la iniciativa 'Horizon Europe'.
Por su parte, el ministro de Sanidad, José Miñones, ha señalado como principales objetivos de la jornada el dar visibilidad a las enfermedades raras y trabajar juntos con la UE, aludiendo a lo significativo y necesario de hacer una Reunión de Alto Nivel en enfermedades raras.
Asimismo, ha señalado las buenas prácticas que han allanado el camino en España: la Estrategia de ER del SNS, los cribados neonatales, el registro de pacientes y la propia red CSUR y ERNs. Además ha puesto en marcha el PERTE de Salud de Vanguardia y un futuro 'Plan Genes' que esperan aprobar pronto junto a una dotación económica para el diagnóstico genético.
"Está en nuestras manos mejorar la calidad de vida de las personas con ER, la de sus familias y cuidadores. Es una cuestión de voluntad política", ha finalizado Miñones.
