FEDER reclama mayor agilidad para desarrollar el Registro Estatal de Enfermedades Raras

Alba Ancochea, directora gerente de la Federación Española de Enfermedades Raras
AMIFE
Publicado 30/11/2018 14:02:14CET

MADRID, 30 Nov. (EUROPA PRESS) -

La directora gerente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Alba Ancochea, ha reclamado al mayor agilidad en el desarrollo del Registro Nacional de Enfermedades Raras, durante el XIII Congreso de la Asociación de Medicina de la Industria Farmacéutica (AMIFE).

"Para nosotros fue un logro alentador que se crease el Real Decreto que permitiera el volvado de datos y que éstos fueran interoperables, pero a día de hoy nos enfrentamos a una situación frustrante teniendo en cuenta el reto y la dificultad de concretar cuándo y bajo qué criterios se van a desarrollar categorías para cubrir todas las enfermedades poco frecuentes", ha indicado Ancochea.

El registro nacional es iniciativa del Ministerio de Sanidad y está coordinada por el Instituto de Salud Carlos III. Se trata de un censo de pacientes con una enfermedad específica que además de guardar información sobre datos personales de la persona, también se encarga de recoger información sobre el desarrollo y la evolución de la enfermedad que se considere rara, es decir, menos de cinco casos por cada 10.000 habitantes.

El objetivo es desarrollar una investigación de mayor calidad y validez. Actualmente, hay 799 enfermedades de 19.974 pacientes registradas en el Portal de Registro de Enfermedades Raras, aunque sólo diez de estas patologías han sido validadas por haberse volcado todos los datos de todas las comunidades autónomas.

"Si uno consulta los datos de registros de enfermedades raras en las comunidades autónomas, verá que tienen cientos. Sólo hay diez validades en el Registro Nacional de Enfermedades Raras porque éstas son las que se han podido convalidar hasta el momento", ha indicado el director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, Manuel Posada, que ha calificado el registro como "clave".

"Es donde se almacena y donde interacciona la inforamción, fundamental para la investigación clínica. Sin embargo, todavía se funciona en silos, esto dificulta que todos los datos estén en un solo repositorio. Es necesario fomentar la colaboración público-privada para mejorar el funcionamiento", ha explicado Posada.

Además de los departamentos de Salud de las comunidades autónomas, en la elaboración del registro también participan el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, seis sociedades médicas españolas, la Asociación Española de Bioempresas, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra Huérfanos, Farmaindustria y FEDER y su fundación.

NUEVA PRESIDENTA DE AMIFE

La asamblea de AMIFE ha elegido durante el congreso a la vicepresidenta de la misma, Guadalupe Martínez, como nueva presidenta de la asociación. Sustituye a José María Taboada Martínez, director médico de Janssen España. Por su parte, la directora médica de Merck, Isabel Sánchez, ha sido elegida vicepresidenta.

"Dar mayor visibilidad a AMIFE en el sector y la sociedad, ampliar la colaboración con otras entidades profesionales y académicas y seguir trabajando la formación de los profesionales de la medicina farmacéutica" son los objetivos que ha destacado Martínez para su mandato.