MADRID, 3 Nov. (EUROPA PRESS) -
La Federación de Enfermedades Raras (FEDER) ha propuesto, en marco de la reunión del Consejo de Alianzas Nacionales (CAN) en París, "incluir el impulso de la investigación y la atención al colectivo sin diagnóstico", ya que son "dos problemas correlativos que privan a los pacientes de un abordaje de su enfermedad", según ha explicado a directora de la entidad, Alba Ancochea, y representante del consejo.
La propuesta "se enmarcaría dentro de los diferentes grupos de patologías de forma que, aunque una enfermedad no tenga diagnóstico, pueda estar reconocida entro de una subclasificación que permita adquirir una información más precisa al respecto", ha declarado Ancochea.
Dicho encuentro, organizado por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), ha servido para definir las prioridades a las que ha de responder la nueva red parlamentaria sobre enfermedades raras. Estas propuestas se plantean ante las 7 líneas de actuación planteadas por la red, motivada por las alianzas nacionales de enfermedades raras.
Uno de los principales aspectos que se han abordado en este espacio ha sido el eje de acción que el movimiento europeo llevará a cabo en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018.
En análisis, se produce además en un año marcado por el establecimiento de las Redes Europeas de Referencia, redes virtuales que reúnen a proveedores de asistencia sanitaria de toda Europa para hacer frente a las enfermedades que requieren un tratamiento altamente especializado y una gran concentración de conocimientos y de recursos.
Por otro lado, el CNA ha analizado estos días la implementación de la Directiva Europea de Asistencia Sanitaria Transfronteriza en los diferentes países miembro, una norma que España incorporó en 2014 y que tiene como objetivo prioritario favorecer el acceso a una asistencia transfronteriza de alta calidad, garantizar la movilidad de los pacientes y la cooperación entre Estados en materia sanitaria.
Con esta base, "las 15 alianzas nacionales que hemos tomado parte en esta cita hemos estudiado el funcionamiento de esta normativa y cómo se está traduciendo su aplicación en el día a día de los pacientes" explica Ancochea. De hecho, ésta ha sido una de las líneas prioritarias que se han identificado para el trabajo de la Red parlamentaria europea.
