MADRID, 16 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado a la Reina doña Letizia los ejes de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, e lanzará bajo el lema 'Construyamos HOY para el MAÑANA' por la investigación de las enfermedades raras.
Asimismo, se ha reunido con la Junta Directiva de FEDER con el objetivo de profundizar en el plan de trabajo de la organización en 2018 y como antesala del Día Mundial.
La organización ha señalado que su "principal prioridad" este año es la investigación enfocada en la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes.
Así FEDER se suma un movimiento internacional que el año pasado secundaron 94 países y que está encabezado por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).
Junto con la investigación, FEDER también ha puesto de relieve ante la Reina el trabajo que lleva a cabo con sus asociaciones. En concreto, "en 2017 desde FEDER gestionó un total de 428.550 euros en ayudas para el tejido asociativo, lo que supuso un 21% por ciento de nuestro presupuesto", ha avanzado el presidente de FEDER y su fundación, Juan Carrión.
En 2018, tiene el objetivo de "incrementar esta ayuda asignando más de un 24 por ciento del presupuesto anual de la Federación a ampliar las oportunidades de acción de nuestro movimiento asociativo", ha señalado Carrión.
La Reina también ha conocido el estado de situación del estudio 'ENSERio', el 'Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España'.
Además, le han explicado los contenidos que protagonizarán la V Edición del Congreso Educativo sobre Enfermedades Poco Frecuentes que este año se llevará a cabo en Villanueva de la Serena, Extremadura.
La reunión se ha llevado a cabo de la mano varios representantes de FEDER y su Fundación que "han puesto voz a la realidad con la que, se estima, conviven 3 millones de personas en España", argumentan desde la entidad.
En concreto, han intervenido el presidente de FEDER y su fundación, Juan Carrión, los vocales de FEDER: Clotilde de la Higuera, Mónica Rodríguez, Carmen Moreno, David Sánchez, Modesto Díez y Mauro Rosatti; los patronos de Fundación FEDER, Germán López, Carmen Sever y Ángel García; y Alba Ancochea, directora de ambas entidades.
