MADRID, 8 Oct. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha pedido al Gobierno que implemente las mejoras que ya propuso desde la oposición en el Real Decreto 1148/2011, que recoge la prestación a familias con hijos con enfermedades graves, como las poco frecuentes.
El PSOE presentó una Proposición no de Ley al Real Decreto a principios de año, y FEDER realiza esta petición con motivo de la modificación de la norma, en la que el Gobierno trabaja actualmente, lo que la organización ha considerado como una "oportunidad" para actualizar el Real Decreto.
La iniciativa planteada mediante la Proposición no de Ley por el PSOE buscaba que enfermedades que hasta la fecha no estaban contempladas en el Real Decreto, y otras que estuvieran pendientes de diagnóstico, pudieran ser beneficiarias de la prestación, lo que evitaría así a las familias largos y costosos procesos de reclamación administrativa y judicial teniendo que acreditar que están bajo la situación protegida de la norma.
"La necesidad de cuidado directo, continuo y permanente queda, en muchos casos, puesta de manifiesto mediante el informe médico", ha explicado el presidente de FEDER, Juan Carrión, aunque desde la organización consideran la "dificultad de que el anexo de la norma pueda recoger con nombre y apellidos todas las enfermedades graves y pendientes de diagnóstico". No obstante, "cualquier listado cerrado de enfermedades dejará siempre fuera a otras patologías igualmente graves", ha añadido Carrión.
FEDER también ha subrayado el hecho de que no recoocer esta prestación puede resultar contradictorio, si se tiene en cuenta que, en muchas ocasiones, estas enfermedades sí tienen reconocida, por parte de la propia Administración, la situación de dependencia y de discapacidad. En muchos casos, además, "con un grado mayor al 65 por ciento", ha puntualizado Carrión.
La actualización del Real Decreto y la aplicación de la propuesta "se posibilita que los padres puedan ejercer su derecho y obligación de cuidar a sus hijos e hijas, máxime en el caso de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente", ha recordado FEDER.
La prestación surgió para compensar la pérdida de ingresos que sufren los padres al tener que reducir su jornada laboral, con la consiguiente disminución de su salario, para poder atender de manera directa, continua y permanente a los cuidados que requieren sus hijos, durante el tiempo de su hospitalización o tratamiento continuado de la enfermedad.
Una situación especialmente vulnerable para aquellos casos que continúan sin diagnóstico que es, precisamente, uno de los problemas más urgentes de las familias que conviven con enfermedades poco frecuentes. Las enfermedades poco frecuentes aparecen, en 2 de cada 3 casos, antes de los 2 años. Como resultado, la mayor parte del colectivo son niños, niñas y adolescentes.
A ello se une que casi la mitad del colectivo ha sufrido un retraso en su diagnóstico. Además, para un 20 por ciento de ellos el retraso en el diagnóstico ha superado los 10 años. Estos períodos de tiempo, la familia se ve obligada a reducir casi la totalidad de su jornada laboral.
Esta circunstancia se agrava por los costes propios del abordaje de una enfermedad poco frecuente. En términos generales, supone el 20 por ciento de los ingresos familiares anuales. Los costes se destinan a cubrir la adquisición de medicamentos y productos sanitarios, ayudas técnicas, transporte adaptado o adaptaciones a la vivienda.
OTRAS PROPOSICIONES NO DE LEY
La Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados ha aprobado otra Proposición no de Ley sobre el abordaje de estas patologías en un contexto más amplio pero integrando también la apuesta de actualizar los criterios que regulan la prestación económica por cuidado a menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave.
Fue impulsada por Ciudadanos y contó con aportaciones de Podemos y de PSOE y PP, aunque estos dos últimos finalmente se abstuvieron durante la votación.
De forma paralela, a principios de septiembre el PP presentó otra Proposición no de Ley enfocada a la atención de las familias en términos generales, aunque su primer objetivo es "apoyar específicamente a las familias con hijos con discapacidad o enfermedades raras".
