Foto: EUROPA PRESS/FEDER/GUILLERMO AGUILAR
Se estima que siete de cada cien personas padece una patología rara
SEVILLA, 29 Feb. (EUROPA PRESS) -
Miembros de la Fundación de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla (Mehuer) y de la Federación Española de Enfermedades Raras en la comunidad (FEDER-Andalucía) han vuelto a pedir este miércoles, con motivo de la celebración del Día Mundial de esta patologías, un mayor esfuerzo de las administraciones central y autonómica en la atención a estos enfermos, así como la "inaplazable designación de centros, servicios y unidades de referencia para mejorar la equidad en el acceso al diagnóstico y tratamiento de estas dolencias".
En el marco de una carpa informativa que este miércoles dichas entidades han habilitado en la capital hispalense, tanto el presidente de la Fundación Mehuer, Manuel Pérez, como la delegada de FEDER-Andalucía, Salud Jurado, entra otros miembros del asociacionismo, han vuelto a incidir en la necesidad de atender los postulados que recoge la denominada 'Declaración de Sevilla' sobre enfermedades raras, siendo "absolutamente necesario" que las diferentes administraciones sanitarias "pongan marcha políticas y modelos de intervención coordinada que den la mejor respuesta clínica y terapéutica posible a estos enfermos".
Tras recordar que se estima que las enfermedades raras o poco frecuentes afectan a siete de cada 100 personas, por lo que cerca de 500.000 andaluces podrían estar aquejados de alguna de estas dolencias, estos expertos han alertado de que hoy en día estas patologías son la causa del 35 por ciento de las muertes de los niños menores de un año y del 10 por ciento de los fallecimientos de los niños y niñas entre 1 y 5 años.
Del mismo modo, han reprochado que la mayoría de los afectados "sufren enormemente" porque no hay tratamiento para sus patologías, y apenas existen especialistas que las conozcan, "razón por la que viven sumidas en la desesperanza, la angustia y el miedo".
En este sentido, han puesto de relieve "cómo el derecho a la salud y a la atención sanitaria no se reparte del mismo modo entre todos los enfermos", y pese a que en el mundo existen unas 7.000 enfermedades clasificadas por la OMS como raras o poco frecuentes.
Por todo ello, para FEDER es "urgente e inaplazable" la designación a nivel estatal de centros, servicios y unidades de referencia que mejoren la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la atención sociosanitaria de las familias, "en base al compromiso del Gobierno de España de designar 140 unidades de referencia para enfermedades raras en el periodo comprendido entre 2011 y 2012".
A nivel autonómico, han sostenido que los enfermos demandan un modelo asistencial en cada comunidad autónoma, que atienda a todos los afectos, a través del impulso de las Unidades de Información y Coordinación en Enfermedades Raras que estarán en plena coordinación con las unidades de referencia estatales.
Demandan, además, que se instaure la figura del 'médico gestor de casos' en cada hospital, que actúe como el coordinador de todos los profesionales implicados en la atención al enfermo de una patología rara. Para FEDER, este modelo de coordinación es "vital" para disminuir el impacto económico, familiar y social que origina el peregrinaje de las familias, así como para ahorrar y optimizar los recursos disponibles.
MAYORES POLÍTICAS SOCIALES Y COMPROMISO DE LA INDUSTRIA
Del mismo modo, piden que se arbitre políticas sociales de apoyo a los pacientes y a sus familiares, y que éstas incluyan respuestas a sus específicas necesidades asistenciales, sociales y educativas, "con medidas de discriminación positiva llegado el caso".
Finalmente, han considerado "imprescindible" el compromiso de la industria farmacéutica y otros agentes interesados en el impulso de la I+D "para estimular las investigaciones que permitan desarrollar tratamientos que curen o al menos mejoren la calidad de vida de enfermos".
