MADRID, 20 Nov. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha instado a la Administración este martes, Día Universal del Niño, a "hacer efectivo el derecho" a una educación inclusiva de los niños que conviven con estas patologías.
Según han precisado, es "un derecho recogido tanto a nivel internacional, como en la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, como a nivel estatal, en la LOMCE, y a nivel autonómico".
En concreto en España, comunidades como Aragón, Valencia y Extremadura cuentan con un desarrollo normativo en la materia y disponen de protocolos para la atención e inclusión de estos menores con necesidades educativas y sociosanitarias especiales en los centros educativos.
FEDER ha alertado de la "importancia" de dar cobertura a estas necesidades, para lo que es necesario "el trabajo conjunto de las Consejerías de Educación y Sanidad tomando como referencia la labor de las asociaciones, familiares y profesionales así como de la experiencia de protocolos ya en marcha", ha indicado la vocal de la junta directiva de la asociación, Carmen Moreno.
En este sentido, Moreno ha recordado que la legislación advierte de que serán las Administraciones las que "dispondrán los medios necesarios para que todo el alumnado alcance el máximo desarrollo personal, intelectual, social y emocional" y que "corresponde a las Administraciones educativas y sanitarias dotar a los centros de los recursos necesarios para atender adecuadamente a este alumnado".
No obstante, ha lamentado que "la legislación establece, pero no garantiza, la igualdad de oportunidades a la par que el pleno desarrollo del alumno". En el caso de las enfermedades poco frecuentes, "la Administración educativa no contempla sus particularidades concretas, lo que está generando situaciones de discriminación que traen consigo una desventaja en el proceso de aprendizaje", ha subrayado Moreno.
EL MODELO DE EXTREMADURA
Moreno ha puesto en valor el 'Protocolo para la acogida y atención de los niños y niñas con Enfermedades Raras en los centros educativos de Extremadura', llevado a cabo por el Gobierno de la región, el trabajo conjunto entre las Consejerías de Salud y Política Sociosanitaria, de Educación y Cultura y la propia federación.
La organización también ha tomado como referencia la resolución que las Consellerias de Educación Investigación, Cultura y Deporte así como la de Sanidad Universal y Salud Pública editaron en 2016 y que recoge instrucciones y orientaciones para la atención sanitaria específica del alumnado con problemas de salud crónica en horario escolar.
A estos precedentes se unió Aragón hace un año e implicó a las direcciones generales de Innovación, Equidad y Participación así como a la de Asistencia Sanitaria en una resolución para dictar instrucciones relativas a la atención educativa al alumnado con enfermedades crónicas. De forma incipiente, en Andalucía también se ha comenzado a trabajar de forma más concreta en un protocolo que cubra estas necesidades.
No obstante, desde FEDER han destacado la necesidad de evaluar la eficacia de estas iniciativas y, en base a ellas, darles continuidad en el futuro, y se dote a los centros educativos ordinarios en los que se escolarice a menores con enfermedades poco frecuentes de los recursos necesarios, tanto organizativos y materiales como humanos.
La dificultad reside, según Moreno, en la existencia de un conocimiento parcial de las implicaciones concretas de las patologías y que el enfoque pedagógico no suele estar adaptado a las necesidades específicas de los menores.
En este contexto, FEDER desarrolla proyectos de sensibilización que, en el último año, han alcanzado a más de 60.000 menores desde primaria a Bachillerato de más de 550 educativos de toda España.
