MADRID, 22 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha insistido en que uno de los sus objetivos prioritarios en 2015 es conseguir que el Registro Estatal de Enfermedades Raras se convierta en realidad ya que, a su juicio, esta herramienta dará un "impulso" a la investigación y acelerará el proceso de diagnóstico.
Un proceso que, tal y como ha recordado, en la actualidad tiene una media de cinco años y que puede llegar incluso a una década. Es, por tanto, una de las "principales barreras" con las que se encuentran los más de tres millones de personas que conviven en España con una enfermedad minoritaria.
Por ello, FEDER ha reivindicado la sostenibilidad del Registro Nacional de Enfermedades Raras, perteneciente al Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Economía y Competitividad y encargado de recoger información de todas las personas que han sido diagnosticadas por una patología poco frecuente.
Así, desde que en 2005 se desarrollara por primera vez, su objetivo es facilitar la información necesaria para poder desarrollar nuevos tratamientos y mejorar la prevención o detección precoz del diagnóstico, mejorando así la calidad de vida de quienes conviven con una Enfermedad Rara (ER) y sus familias.
Recientemente, se ha publicado el Proyecto de Real Decreto que crea y regula el que será el Registro Estatal de Enfermedades Raras. De conformidad con el artículo 24.1.c) de la Ley 50/1997, de 27 de noviembre del Gobierno, FEDER ha presentado alegaciones al Proyecto de dicho decreto, que inciden en la importancia de asegurar y facilitar el acceso informativo y consultivo al registro a las organizaciones de pacientes de forma que a través de el, las asociaciones empoderen a las personas a las que representan y consigan, de este modo, tener voz y participación en las reuniones del órgano gestor del registro.
"Desde FEDER incidimos también en la necesidad de que el Registro pueda utilizar los datos que previamente ya han recabado las distintas comunidades autónomas. De lo contrario, se estaría echando por tierra un trabajo que se lleva realizando desde años", ha aseverado el presidente de FEDER, Juan Carrión. Además, prosigue, se propone la obligación de enviar los datos, por parte de las comunidades y con una periodicidad anual, para garantizar que la información que contenga el Registro no se quede obsoleta con el paso del tiempo.
Las alegaciones de FEDER también señalan la necesidad de implicar la participación de todas las comunidades, también de aquellas que aún no cuentan con una normativa reguladora del registro autonómico de patologías poco frecuentes. Todo ello para asegurar un Registro Estatal completo.
"No puede ignorarse ni limitarse el acceso a fuentes de datos correspondientes a sociedades científicas, asociaciones o centros clínicos privados, ya que se estaría ignorando el trabajo realizado durante años en este campo y obviándose una información relevante con la que ya se cuenta y que habría de incorporarse al registro", han recalcado desde la organización.
CÓDIGOS 'ORPHA' PARA ACELERAR LOS PROCEDIMIENTOS
Por otra parte, FEDER ha reivindicado también la integración de los códigos 'Orphanet' en el Sistema Nacional de Información Sanitaria. Esta codificación consiste en asignar un código concreto a una enfermedad con el fin de reconocerla más fácilmente dentro del sistema de información sanitaria.
Así, los profesionales sanitarios pueden acceder más fácilmente a dicha información y se aceleran los procedimientos relacionados con los casos, los pacientes y su asistencia. Además, a su juicio, la implantación del uso de estos códigos hace más fácil el reconocimiento de una Enfermedad Poco Frecuente (EPF), acelerando también el proceso de diagnóstico, impulsando mayor conocimiento y, como consecuencia, la investigación en materia.
"Es necesario un impulso que haga que los sistemas de codificación sean interoperables a nivel nacional y europeo. De esta manera, una correcta codificación en todos los niveles, haría posible una mayor interrelación en los campos sanitarios y científicos, posibilitando estudios relacionados también con los medicamentos huérfanos así como el acceso a recursos especializados y enfocados al colectivo", ha apostillado Carrión.
Con esta propuesta, FEDER promueve el reconocimiento de estas patologías a nivel nacional haciendo más accesible su codificación y, consecuentemente, su diagnóstico. Así, la integración del uso de los códigos 'Orpha' en el Sistema Nacional de Información Sanitaria facilita el acceso profesional a la información de forma más rápida y fácil, simplificando también el proceso de identificación de una enfermedad.
"El acceso a la información es mucho mayor y dota a quienes conviven con una Enfermedad Rara de un proceso de diagnóstico más rápido y efectivo. Así, esta prioridad enlaza con la reivindicación de un acceso a diagnóstico precoz y tratamiento eficaz, también promovida por FEDER", ha zanjado el presidente de la organización.
