MADRID, 29 Nov. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras incluye, en la actualidad, a 334 asociaciones de pacientes de las que casi un tercio de ellas se han adherido en los últimos cuatro años, como ha informado la Federación en el informe de logros que ha presentado en su revista 'conocER' donde concreta los principales resultados de sus áreas de trabajo, que se dividen en personas, movimiento asociativo y sociedad.
A estas cifras se suma el apoyo económico que la organización ha podido brindar a su tejido asociativo, de todas ellas, un total de 252 han podido beneficiarse de las Convocatorias de Ayudas a Socios que FEDER ha abierto a lo largo de los últimos cuatro años y que han gestionado un total de 1.222.247 euros.
En este mismo período, FEDER ha impulsado más de 180 acciones formativas, "con la proyección de futuro de ampliarlas y extrapolar esta prioridad a todas las ramas sociosanitarias". En la actualidad, la organización desarrolla un total de 34 proyectos destinados a personas, movimiento asociativo y sociedad de la mano de más de 40 profesionales que trabajan por la causa y las más de 100 corporaciones que forman parte de su Red de Entidades Solidarias.
"Aún nos quedan muchos retos por delante, pero el balance es muy positivo. Contra la descentralización, hemos conseguido representar a todas las familias independientemente de su lugar de residencia; pese a la desinformación, hemos atendido 14.841 consultas a través de nuestro Servicio de Información y Orientación; contra la discriminación, hemos apostado por un cambio actitudinal desde las edades más tempranas, haciendo participes a familias de todo el país de nuestros proyectos de inclusión; frente a la escasez de recursos en investigación, hemos reactivado nuestra Fundación", ha valorado el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión.
AUMENTO DE USUARIOS Y CONSULTAS
El número de usuarios y consultas de los servicios de atención directa de FEDER ha aumentado "significativamente" ya que en este período el Servicio de Información y Orientación, un referente internacional en la atención a las personas, ha duplicado su número de consultas atendidas no sólo a las familias, sino también a profesionales, a los que ha dado respuesta a través de más de 2.700 consultas.
Por su parte, el Servicio de Atención psicológica (SAP) ha multiplicado por siete su labor en usuarios individuales. "También hemos multiplicado por tres los beneficiarios de nuestras atenciones grupales" ha completado la directora de FEDER y su Fundación, Alba Ancochea.
Juntos a esta atención directa, FEDER ha dado impulso y ha consolidado dos nuevos recursos para las familias: los servicios de Asesoría Jurídica y el de Atención Educativa que juntos han ayudado a más de 540 personas.
IMPACTO DEL MOVIMIENTO SOCIAL
Otro de los pilares que tiene la organización es su labor en el área social donde incluyen 'hitos', tras más de 15 años de reivindicaciones, como con la consecución del Real Decreto que Regula el registro Estatal de Enfermedades Raras, la designación de nuevos Centrso, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) o el fomento de la participación de España dentro de las Redes Europeas de Referencia.
También cabe destacar el esfuerzo que la Federación ha realizado por dar visibilidad y aumentar la sensibilidad de las enfermedades tan poco frecuentes. En concienciación social, al organización ha trabajado a todos los niveles logrando que las experiencias de la familia FEDER lleguen a toda la geografía española a través de embajadores solidarios, cartelería o los más de 5.000 impactos en medios que el movimiento ha logrado sumar en estos años.
La organización también trabaja por favorecer la inclusión desde las edades más tempranas, llegando a las aulas de toda España a través de proyectos de sensibilización que da como resultado más de 24.500 alumnos sensibilizados.
La responsabilidad social también ha sido muy importante en materia de investigación ya que la sociedad ha sido el motor principal de proyectos que sin su apoyo no habrían visto la luz. Otro de los logros recogidos en este informe es el impulso de la Convocatoria de Ayudas a la investigación que FEDER ha lanzado a través de su Fundación y que han destinado 28.000 euros a la investigación en los dos últimos años y que se han nutrido tanto del apoyo de la Red de Entidades Solidarias de la organización como de la implicación, creciente, de la sociedad española.
