MADRID, 10 May. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha destinado en los últimos cuatro años 1.222.247 euros en ayudas para su movimiento asociativo, alcanzando 13 nuevos proyectos nuevos enfocados al empoderamiento de los pacientes.
"La labor asociativa de las 317 asociaciones que nos acompañan en nuestro camino es una herramienta inherente al trabajo que hemos impulsado en el último año y a nuestro Plan Estratégico a tres años", ha comentado el presidente de la organización, Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), para agradecer a las más de 100 entidades que se han sumado en los últimos cuatro años a FEDER.
Unos datos que, a su juicio, ponen en relieve todo lo que han avanzado gracias al esfuerzo "incansable" de un movimiento "sólido y coordinado". "Fruto de ello, 2015 se ha configurado como el año en que más hemos crecido desde el año 1999 en que naciera FEDER. Y es que, durante el año pasado, un total de 37 entidades se adhirieron a esta causa y, en lo que va de año, un total de 17 nuevos socios caminan a nuestro lado", ha detallado Carrión.
De hecho, FEDER es actualmente una de las principales organizaciones de pacientes a nivel tanto nacional como internacional y España es ya el segundo país que más tejido asociativo aporta a la Organización Europea de ER (EURORDIS) con más de 60 asociaciones, lo que sitúa al país por debajo de Francia pero por encima de Alemania, Gran Bretaña e Italia. Junto con ello, FEDER también es miembro de la Red Mundial de ER y fundador de la Alianza Iberoamericana de ER, ampliando su proyección y cobertura internacional.
"Un avance que se ha labrado paralelamente a la representatividad de todas las familias con enfermedades raras por toda la geografía española, de la mano de nuestras siete delegaciones y gracias a nuestros 12 coordinadores de zona", ha enfatizado el presidente de FEDER, para comentar que los meses de mayo y junio se configuran como un "punto de inflexión" para todas las personas y asociaciones de ER a nivel nacional.
Estos días, todas las entidades se unen para marcar la hoja de ruta de las ER a través de las asambleas. "Para ello, es imprescindible mirar atrás, analizar todo lo que hemos conseguido e implementar y desarrollar el Plan Estratégico 2016 - 2018 de FEDER ya que sabemos a dónde nos dirigimos gracias a todos los que estáis aquí con nosotros. Nuestra principal meta es alcanzar de manera conjunta la respuesta a todas las necesidades comunes de las ER así como hacer posible que cada una de nuestras asociaciones alcance sus propios fines", ha zanjado la directora de FEDER, Alba Ancochea.
