MENORCA, 1 Feb. (EUROPA PRESS) -
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha censurado este viernes que las reformas sanitarias llevadas a cabo a lo largo de 2012 han supuesto un retroceso de los derechos de las personas con enfermedades raras o poco frecuentes.
"La crisis económica está afectando gravemente a los pacientes de enfermedades de baja prevalencia, que son quienes más necesitan nuestro apoyo", ha remarcado.
Durante su intervención en el acto de inauguración del segundo encuentro de enfermedades raras celebrado esta mañana en el Teatro Principal de Maó (Menorca), en el que también ha participado la Princesa Letizia, Carrión ha emplazado a las administraciones públicas a abordar la puesta en marcha de las propuestas para 2013 consensuadas entre las 250 asociaciones de personas con enfermedades de baja prevalencia representadas por FEDER.
En esta línea, el presidente de FEDER ha exigido "el compromiso, solidaridad y responsabilidad" de la Administración a través de la publicación de un plan de trabajo basado en propuestas como la declaración de las enfermedades raras como enfermedades crónicas en el Sistema Nacional de Salud y de interés prioritario para la Salud Pública.
Asimiso, ha pedido que se exima del copago farmacéutico a las familias con enfermedades poco frecuentes y que se impulse las medidas para asegurar el acceso a medicamentos de uso vital a través de la inclusión de los mismos en la Cartera de Servicio del Sistema Nacional de Salud.
Carrión también ha reclamado la publicación del mapa de expertos y profesionales de referencia en enfermedades raras y la acreditación de, al menos, 50 centros o unidades de referencia en el Sistema Nacional de Salud.
Del mismo modo, ha exigido el impulso de la investigación en enfermedades raras y la publicación de la ruta de derivación para garantizar la efectiva atención de todas las familias en cualquier punto de la geografía española, así como el establecimiento en todas las comunidades de unidades, tanto multidisciplinares como disciplinares, de información, seguimiento, control y atención a las personas con enfermedades de baja prevalencia.
Por otro lado, el presidente de FEDER ha hecho hincapié en la "difícil" situación que viven las familias y personas que padecen este tipo de enfermedades en Menorca.
"Sabemos que su situación geográfica es privilegiada, pero también sabemos que están en clara desventaja por no disponer en su isla de un hospital con todas las especialidades existentes", ha apuntado Carrión.
En esta línea, ha indicado que se trata de "un claro ejemplo de desigualdad". "Sabemos que estamos en un mal momento económico, pero no debemos ponerles más trabas para poder acceder a un centro en cualquier punto de nuestro país", ha remarcado Carrión, quien ha mostrado su apoyo "incondicional a nuestros compañeros de Menorca".
