Cuatro de cada diez pacientes asegura haber tenido dificultades para recibir su tratamiento
MADRID, 23 Feb. (EUROPA PRESS) -
La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado, ha denunciado este jueves el empeoramiento de la asistencia sanitaria, ya de por sí "precaria", de las personas que padecen este tipo de patologías, al dificultar su acceso a medicamentos huérfanos, al recortarse las pruebas de cribado, y al reducirse las ayudas sociales.
"Con cada recorte se pone en peligro la vida de estas personas", insiste esta experta en declaraciones a Europa Press, quien resume el informe realizado por el Observatorio de Enfermedades Raras de FEDER, en el que han participado 140 personas y 150 asociaciones, y en el que se evalúa el impacto de las políticas de austeridad en la asistencia sanitaria de estas personas.
De esta manera, el 37 por ciento de las personas encuestadas y el 52 por ciento de las asociaciones de pacientes están sufriendo un "significado deterioro" en la asistencia sanitaria. En concreto, el 43 por ciento de las personas que ha participado en el informe asegura que ha tenido dificultades para recibir su tratamiento habitual en el último año y el 39 por ciento ha sufrido recortes reales en el suministro de su terapia.
En este sentido, la experta reconoce las "grandes dificultades" a las que se tienen que enfrentar estos pacientes a la hora de acceder a medicamentos huérfanos y los retrasos en la aprobación de algunos de ellos. Por este motivo, propone que estos medicamentos no dependan de los hospitales sino de un mecanismo que se dote de los presupuestos de los Fondos de Cohesión. "Pensamos que es la única manera en la que se va a facilitar su acceso", añade.
Asimismo, afirma que, de las 6.000 enfermedades raras que existen, solamente hay tratamiento para 72, por lo que las personas que no pueden ser medicadas tienen que acogerse a "tratamientos paliativos para aprovechar las capacidades residuales", y cuyas ayudas están siendo reducidas. "La rehabilitación es un privilegio y las familias tienen que pagarselo de su bolsillo", precisa.
En general, Delgado lamenta el empobrecimiento que está experimentando el diagnóstico de estas patologías y la disminución de pruebas de cribado. En este sentido, ha puesto por ejemplo el caso de Castilla-La Mancha donde se ha pasado de realizar 15 pruebas a 3.
De esta manera, la directora de FEDER ha manifestado la sensación actual de "desprotección" y de "fustración". "Se entendía que, con la puesta en marcha, de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud esta situación iba a mejorar", lamenta.
CERTIFICACIÓN DE CENTROS
Esta experta explica que muchos pacientes tienen que trasladarse de una comunidad autónoma a otra para acudir a centros y profesionales especializados y que los desplazamientos no están reembolsados, por lo que tienen que ser asumidos por el propio paciente y sus familias. Asimismo, denuncia que de los 140 centros recomendados solamente existen 5 en la actualidad.
Por este motivo, reclama la acreditación de unidades de referencia, tal y como propuso el Ministerio el año pasado, y espera que el nuevo Ejecutivo asuma esta propuesta.
"Las familias necesitan normalizar su vida en su comunidad autónoma", insiste. Por lo que, reconoce que la creación de unidades de coordinación en cada región serviría para que todas aquellas personas que acudan al médico de Atención Primaria puedan ser derivadas a un medico gestor de cada caso, "que le de entrada en el sistema para ver su diagnóstico y le derive a un centro donde haya mayor experiencia, en España o Europa". "La información tiene que viajar más que el afectado", apostilla.
Delgado reconoce la "gran estela" que existe a nivel europeo, al lanzar la Comisión Europea una recomendación en la que establece los mínimos para asegurar la asistencia sanitaria de estas personas.
Por último, esta experta "llama a la acción" no solo a la Administración sino a la sociedad en general para que se 'vacune contra la indiferencia' con motivo del 'Día Mundial de las Enfermedades Raras', que se celebra el próximo miércoles, 29 de febrero.
