MADRID, 21 Jun. (EUROPA PRESS) -
FEDER a través de su Fundación para la investigación de las enfermedades raras, Boehringer Ingelheim y Medtep han lanzado 'Medtep FPI', una plataforma para el seguimiento de la fibrosis pulmonar idiopática que permite al paciente poder informar a su neumólogo de referencia sobre cómo se encuentra y cómo lleva el día a día con su enfermedad.
En la herramienta, el paciente registra su estado, responde a preguntas relativas a la sintomatología y hábitos, puede programar alertas para no olvidar la toma de la medicación, a la vez que informa sobre otras medicaciones que recibe al mismo tiempo. Además, mantiene informado al profesional sanitario sobre la alimentación, de manera que se valore la relación entre el estado, los síntomas y la dieta.
La continua actualización de datos permite crear un historial que refleja la evolución a lo largo de las semanas, información de gran interés para el clínico.
"Es una herramienta que facilita el manejo terapéutico de situaciones asociadas al tratamiento farmacológico e incluso de la propia enfermedad, además ha ayudado mucho a localizar comidas o acciones que los pacientes realizaban y derivaban en un aumento de los efectos secundarios de los fármacos, por lo que nos está ayudando a controlar estos efectos secundarios", ha comentado la coordinadora de la Unidad Funcional de Intersticio Pulmonar (UFIP) del servicio de Neumología del Hospital Universitario Bellvitge de Barcelona, María Molina.
Más en detalle, prosigue, la enfermera gestora de los casos revisa diariamente la información del paciente para ponerse en contacto telefónico en caso de tener síntomas de gravedad, o si se trata de síntomas leves, la propia plataforma activa una alarma indicando al paciente qué debe hacer.
REDUCCIÓN DE LAS VISITAS A URGENCIAS
"Si bien es cierto que supone un aumento de trabajo como unidad de intersticio, a nivel hospitalario también implica una reducción de las visitas a Urgencias, con la consecuente reducción de costes que esto lleva añadido", ha explicado, para recalcar que las plataformas 'e-health' tienen que adaptarse a las patologías concretas.
"Somos las organizaciones de pacientes quienes conocemos la problemática a la que nos enfrentamos, la recogemos y la planteamos junto a posibles soluciones. Desde Fundación FEDER creemos que este tipo de plataformas son imprescindibles para, en primer lugar, el empoderamiento de las personas que conviven con una enfermedad rara como la fibrosis pulmonar idiopática. En segundo término, aplaudimos que las familias sean consideradas como una fuente de información fundamental para los aspectos clínicos, siendo su aportación una parte indispensable en el trabajo conjunto con ellos", ha comentado el presidente de la Fundación FEDER, Juan Carrión.
Del mismo modo, el responsable de Comunicación, Asuntos Públicos y Pacientes de Boehringer Ingelheim España, Santiago Culí, ha asegurado que es una herramienta de "gran utilidad" para pacientes y profesionales sanitarios, puesto que les permitirá tener "mucha más información" para conseguir el "mejor" manejo de la enfermedad.
"Es un orgullo llevar a cabo este proyecto. Nuestro compromiso con FEDER y el conjunto de pacientes de enfermedades raras hace que el desarrollo de planes de salud para estas patologías sea una prioridad para nosotros", ha zanjado el director general de Medtep, Pablo Pantaleoni.
