MADRID 31 May. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado el desarrollo del PERTE para la Salud de Vanguardia, un proyecto que se puso en marcha en 2021 y que ya ha ejecutado 85 por ciento de los fondos iniciales.
En este sentido, FEDER tomó parte este jueves de una nueva reunión de la Alianza del PERTE en la que se realizó un balance del estado de situación. Daniel de Vicente, miembro de su Junta Directiva, e Isabel Motero, Directora General de FEDER y su Fundación, representaron los intereses del colectivo en este marco presidido por Diana Morant, Ministra de Ciencia e Innovación, y Mónica García, Ministra de Sanidad.
Ante esta perspectiva, desde el Gobierno trasladaron el incremento en los esfuerzos e inversión en la investigación en salud, siendo España el segundo país de Europa que más invierte a la ciencia. Por ello, apuestan por la corresponsabilidad e investigación así como en el fortalecimiento de quienes hacen ciencia y quiénes van a hacer de ésta soluciones innovadoras.
Entre estas soluciones también se avanzó que dentro del proyecto de digitalización del Sistema Nacional de Salud se contemplan acciones específicas para proyectos concretos como la Red Únicas, específico para enfermedades raras, desde donde se está trabajando para la interoperabilidad de los datos y mejorar la atención.
Junto a ello, los Ministerios de Ciencia y Sanidad también anunciaron que el PERTE de Salud de Vanguardia contará con un nuevo paquete de convocatorias, que saldrán próximamente por un valor de 105 millones de euros. Esta inversión permitirá reforzar capacidades clínicas y la investigación de enfermedades raras neuro-musculares y la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y poder así acelerar su diagnóstico.
Ambos conocieron la proyección de estas nuevas ayudas al colectivo, que también contribuirán también a mejorar el abordaje de estas enfermedades a través de la medicina de precisión y la financiación de proyectos de investigación clínica independiente.
Por último, se va a crear una Comisión de Formación dentro de la Alianza del PERTE para la Salud de Vanguardia, dotada con 10 millones de euros para reforzar la formación de estudiantes, en universidades y en Formación Profesional, en el sector sanitario y el desarrollo de terapias avanzadas.
