Responsables de la federación mantienen un encuentro con una delegación del PP vasco, encabezada por Alfonso Alonso
BILBAO, 21 May. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha advertido de que contar con un diagnóstico sigue siendo todavía "el mayor y primer reto" de las personas que padecen este tipo de dolencias ya que la media de diagnóstico se mantiene en cinco años, si bien en un 20% de los casos supera los diez. Este retraso, ha explicado, puede conllevar agravamiento de la enfermedad y tratamientos inadecuados, además de imposibilitar el acceso a prestaciones sociales.
La directora general de FEDER, Alba Ancochea, y la delegada de la federación en Euskadi, Juana Sáenz, han reivindicado este lunes que "el diagnóstico es esencial" en declaraciones a los medios en Bilbao, donde han mantenido un encuentro con el presidente del PP vasco, Alfonso Alonso, acompañado por la presidenta del PP de Bizkaia, Raquel González, y la parlamentaria Laura Garrido.
El objetivo de este encuentro, según ha explicado el propio Alfonso Alonso, ha sido conocer "las necesidades y retos" que tiene la asociación. El dirigente del PP ha señalado, además, la necesidad de impulsar la lucha contra "algunas carencias" que sufren las familias, como agilizar el diagnóstico, fortalecer el trabajo y potenciar la investigación de este tipo de dolencias.
Por su parte, la responsable de FEDER en Euskadi ha insistido en la importancia de contar con "todos los apoyos políticos necesarios, de todos los partidos" porque hay "muchas cosas todavía que necesitan trabajarse más". Entre ellas, ha reivindicado que todas las personas afectadas "tengan las mismas prestaciones y calidad de vida", así como que logren "igualarse en prestaciones".
La directora general de FEDER ha explicado que "el mayor y primer reto" en estas enfermedades, caracterizadas por su baja prevalencia, es la obtención de un diagnóstico. En este sentido, ha lamentado que "hoy todavía se mantiene en una media de cinco años y en un 20% de los casos hasta más de diez años".
En este periodo, ha advertido, los afectados se encuentran "sin tratamiento, con agravamiento de la enfermedad, tratamientos inadecuados y, además, sin diagnóstico, no hay acceso a las prestaciones sociales".
En este sentido, ha explicado que la prestación por hijo a cargo o la jubilación anticipada, entre otras prestaciones, "responden a un listado de patologías definidas" y las enfermedades raras "no están en su mayoría incluidas" y tampoco tienen acceso quienes no han sido aún diagnosticados.
Por ello, ha defendido, "el diagnóstico es un elemento esencial al que tenemos que generar equidad para el acceso". También ha insistido en la necesidad de "trabajar en red, que haya intercambio de conocimiento y que se impulsen los mecanismos por los que todo el mundo pueda tener acceso a un diagnóstico rápido y que todas las pruebas de carácter genético y genómico se hagan por igual, independientemente del lugar donde residas".
La responsable de FEDER ha destacado que, en Euskadi, el hospital vizcaíno de Cruces es "todo un referente" y su "conocimiento" no puede "quedarse aquí", sino que "puede viajar por toda España". "Tienen que compartirse e, incluso, atravesar barreras", ha pedido.
SIN DATOS FIABLES DE AFECTADOS
Entre las dificultades a las que se enfrenta este colectivo, ha citado también los problemas para estimar el número de afectados porque el registro de las enfermedades raras "se está trabajando". Según ha indicado, en este proceso de "volcar datos", se está "hablando únicamente de diez enfermedades, cuando hay una estimación de 7.000 enfermedades raras, porque las comunidades autónomas no han sido capaces de ponerse de acuerdo sobre los criterios de identificación de estas enfermedades más que en diez".
"Podemos hablar de en torno a 3 millones de personas y una estimación de entre el 6 y el 8% de la población, pero carecemos de datos fiables", ha apuntado.
