MADRID, 3 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha abogado por la formación de pediatras de Atención Primaria para mejorar el acceso a un diagnóstico precoz de las enfermedades poco frecuentes, así como para coordinar su seguimiento.
La organización se ha pronunciado así con motivo de la celebración del seminario 'Enfermedades poco frecuentes; ¿quién es el raro?', organizado por la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), en el marco de su '13º Curso de Actualización en Pediatría'.
"Desde la AEPap son conscientes de que el pediatra de Atención Primaria (AP) debería ser capaz de detectar signos precoces de alarma en los pacientes con sospecha de enfermedad rara así como intentar acelerar las consultas con los especialistas pertinentes para llegar lo antes posible al diagnóstico. Proceso que, en la actualidad, alcanza una media de cinco años e incluso de 10, en más del 20 por ciento de los casos", ha explicado la vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y presidenta de la Asociación Española del Síndrome de Sotos, Mónica Rodríguez.
Bajo esta premisa, el encuentro organizado por AEPap tiene como objetivo ofrecer claves a los profesionales con las que dar respuesta tanto a sus dudas como a las planteadas por los pacientes. De esta forma, se impulsa la especialización profesional y una coordinación "eficaz" capaz de cubrir las necesidades imperantes de las ER en un colectivo que suma más de tres millones de personas en nuestro país.
Asimismo, FEDER ha reclamado la coordinación entre los diferentes agentes implicados en el campo de las enfermedades raras, entre ellos, la de los profesionales sanitarios para agilizar procesos como el de diagnóstico así como asegurar un acceso real y efectivo a una atención integral de las ER que, por su complejidad, tienen dificultades añadidas.
Finalmente, y desde la perspectiva profesional, el especialista en Medicina Familiar y Comunitaria y Coordinador del Grupo de Trabajo (GdT) de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (SEMFyC) sobre Genética Clínica y Enfermedades Raras, Miguel García Ribes, va a ser el encargado de desarrollar el papel del pediatra de AP en las ER.
