Publicado 25/06/2020 10:16CET

FEBHO desarrolla un proyecto para ofrecer mejores servicios a las personas con espina bífida y sus familias

Spina Bifida
Spina Bifida - GETTY - Archivo

MADRID, 25 Jun. (EUROPA PRESS) -

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) está desarrollando durante 2020 el proyecto 'Fortalecimiento de FEBHI y su red de asociaciones', con el que las 16 entidades repartidas por la Península están trabajando para ofrecer mejores servicios a las personas con espina bífida y sus familias.

Con esta iniciativa, presentada a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se pretende fortalecer la gestión interna de FEBHI y el trabajo en red a nivel estatal, por medio de acciones de formación, asesoramiento, reivindicación, mejora de la gestión y transparencia. Así, a través de este proyecto se detectan las necesidades de las asociaciones federadas y se trasladan a proyectos y reivindicaciones conjuntas que permiten un trabajo en red y coordinado.

Los ámbitos en los que se detectan mayor necesidad de trabajar, además de en el enfoque de la mejora de la gestión interna son, por un lado, en establecer reivindicaciones conjuntas a nivel socio-sanitarias a entidades estatales, como es el caso de la gratuidad en la cartera de productos sanitarios y, por otro lado, en mejorar los sistemas de prevención, que son de carácter estatal, por medio de campañas y reivindicaciones con el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

"Es importante favorecer un trabajo de máxima calidad de todas nuestras entidades para alcanzar nuestro objetivo común: mejorar la calidad de vida de las personas con espina bífida y sus familias. Cada vez estamos más cerca, pero todavía hay mucho por lo que tenemos que seguir trabajando, más este año con la crisis del Covid-19, que ha agravado la situación económica de muchas de nuestras familias", ha dicho la presidenta de FEBHI, Carmen Gil.

Este proyecto se está ejecutando gracias a una subvención procedente del 0,7 por ciento del IRPF del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social gestionado COCEMFE. La confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso.