BILBAO 10 Dic. (EUROPA PRESS) -
Familias vizcaínas participan en la recogida de teléfonos móviles con el objetivo de financiar la investigación en Tampa (EE.UU.) del síndrome de Angelman, enfermedad neuro-genética que afecta a menores, catalogada como rara. La iniciativa se enmarca en una campaña desarrollada en el conjunto del Estado por la Asociación del Síndrome de Angelman.
Fuentes del colectivo ha afirmado que, en el conjunto de España, se tiene constancia de 150 casos de esta patología, de los que 10 corresponden a Vizcaya.
La campaña, denominada "Danos cobertura con tu viejo móvil", lleva dos meses en marcha y, hasta la fecha, ha logrado recopilar 11.500 aparatos. Posteriormente, éstos son adquiridos por una compañía de teléfonos, que los tasa y entrega el dinero a la asociación.
En declaraciones a Europa Press Televisión, Emi Yagüe, madre de Gaizka, un niño vizcaíno aquejado por esta enfermedad, ha explicado que, en la actualidad, los investigadores se proponen iniciar una tercera fase de la investigación. La iniciativa de recogida de móviles, sería, según sus palabras "aportar desde España nuestro granito de arena".
Parte de las recaudaciones de este colectivo se dirigen a la financiación de la investigación, pero otra parte pretende ser un "colchón económico" para sus asociados, "por si el día de mañana uno de ellos es seleccionado para ir a Tampa". "Si, como socia de la asociación, a mi hijo le seleccionar a ir, el gasto sería para mí inasumible", ha argumentado.
Emi ha recordado que la enfermedad de su hijo Gaizka está catalogada como rara, de la que sólo se conocen en España sólo 150 casos de niños, 10 de ellos en Bizkaia.
Entre otros síntomas que presenta el Síndrome de Angelman figuran el de retraso en el desarrollo, capacidad lingüística reducida o nula, epilepsia, hipermotricidad y déficit de atención,
Hasta la fecha, no existe fármaco que haya logrado su curación, y los únicos remedios que se utilizan buscan controlar las crisis epilépticas.
Según Emi, "hoy por hoy, el único tratamiento es mucho trabajo diario con ellos, tanto de fisioterapia como atención temprana" además de "todo tipo de aparatos para que sujeten la espalda, que lleguen a andar, aunque andan con mucho desequilibrio".
