Archivo - Imagen de recurso niño en el hospital. - THEPOO/ ISTOCK - Archivo
MADRID, 29 Jun. (EUROPA PRESS) -
El especialista en pediatría, enfermedades raras y metabólicas en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla Antonio González-Meneses ha advertido este lunes de que las familias de pacientes de trastornos lisosomales asumen un coste anual estimado en unos 42.000 euros, como resultado de gastos en tratamientos no financiados, cuidados informales y pérdida de horas de trabajo.
Así lo ha señalado en línea con los resultados de un estudio publicado en 'Orphanet Journal of Rare Diseases', que ha expuesto en la jornada 'Más allá de la enfermedad: impacto humano, social y económico de los trastornos lisosomales', organizada en el Congreso de los Diputados por la Asociación MPS-Lisosomales España, en colaboración con BioInnova Consulting.
González-Meneses ha subrayado que los trastornos lisosomales son un conjunto de 70 enfermedades "muy severas", por las que se van acumulando sustancias en distintos órganos, como el cerebro o el hígado, e incluso en toda la estructura ósea o en todo el organismo, que provocan un deterioro "progresivo" e "irreversible" del paciente, lo que impacta "gravemente" en las familias.
El estudio, realizado a partir de un análisis con participación de profesionales médicos, gerentes de hospitales y 86 pacientes y familiares, revela que el 79 por ciento de afectados tiene limitaciones funcionales y más de la mitad, limitaciones cognitivas. Asimismo, el 80 por ciento necesita ayuda diaria y casi el 50 por ciento requiere el apoyo de más de un cuidador.
El diagnóstico, "primera cuestión" que impacta en las familias, se produce en torno a los 9,9 años de media, con un retraso diagnóstico medio de 4,3 años. Los pacientes realizan más de 100 visitas sanitarias al año, incluyendo fisioterapia, Atención Primaria o logopedia, entre otros, y un mínimo de dos visitas a Urgencias, además de que pasan una media de 11 días y medio hospitalizados y requieren un número significativo de cirugías.
Según estima el estudio, el coste anual por paciente ronda los 228.000 euros. De este importe, unos 185.000 euros son financiados por el Sistema Nacional de Salud (SNS), mientras que los aproximadamente 42.000 restantes son asumidos por las familias e incluyen 6.000 euros en costes directos, por gastos médicos no cubiertos, y 36.000 en costes indirectos, debido a cuidados informales y horas de trabajo perdidas.
Este impacto económico se produce en un contexto de ingresos "precarios" para las familias, que perciben menos de 3.000 euros al mes, lo que supone un ingreso medio anual de 26.000 euros. De este presupuesto, más del 25 por ciento se destina únicamente a cuidados y tratamientos no financiados por el Sistema Nacional de Salud (SNS).
NECESIDADES DE LAS FAMILIAS
Los familiares de pacientes José Ángel Périz y Marcos Hernando han expuesto durante la jornada la situación que atraviesan en su día a día, en representación de todos los afectados por enfermedades de depósito lisosomal. "Cualquiera de nosotros puede caer en ellas, es cuestión del azar, y cambiarte la vida por completo", ha resaltado Hernando.
"Las familias que convivimos con enfermedades raras como las lisosomales, especialmente aquellas que derivan en alta dependencia, afectación multisistémica o carácter neurodegenerativo y rápido, asumimos una carga asistencial extraordinaria que trasciende ampliamente el ámbito sanitario y repercute de forma directa sobre la situación económica, laboral, social y también emocional, afectando a toda la familia", ha aseverado Hernando.
Según ha explicado, los cuidados que requieren los pacientes son "permanentes, complejos, cambiantes y prolongados en el tiempo", de forma que la enfermedad "pasa a ocupar el centro de la vida familiar", generando una presión sobre la relación de pareja, que sufre un "importante desgaste emocional", así como un impacto "considerable" en los hermanos del paciente.
"Muchos hermanos desarrollan elevados niveles de madurez y responsabilidad, pero otros muchos también experimentan sentimientos de soledad, frustración o incluso culpabilidad", ha señalado, al tiempo que ha indicado que las necesidades de los pacientes obligan a uno de los progenitores a reducir su jornada laboral o abandonar su trabajo para dedicarse al cuidado, lo que supone una pérdida de ingresos familiares y, de cara al futuro, un impacto en la jubilación.
En este punto, ha destacado que la prestación por Cuidado de Menores afectados por Cáncer u otra Enfermedad grave (CUME) es una "herramienta esencial" para "evitar situaciones de vulnerabilidad". Ante la reforma de esta ayuda que prepara el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, Hernando ha expresado el rechazo de MPS-Lisosomales España y otras 200 asociaciones, que consideran que empeora algunos derechos en lugar de mejorarlos.
SIETE EJES PRIORITARIOS
En este contexto, Marcos Hernando ha detallado siete ejes de actuación prioritarios, comenzando por la necesidad de una atención sanitaria especializada, que contemple un diagnóstico precoz y acceso a pruebas genéticas especializadas, unidades de referencia en enfermedades raras y un seguimiento multidisciplinar con una continuidad asistencial en todas las fases de la enfermedad.
En paralelo, ha reclamado una coordinación sociosanitaria "real", con una reducción de la burocracia que existe en la actualidad. Asimismo, ha solicitado un reconocimiento "rápido y automático" de la gran dependencia, a fin de poder acceder "sin demora" a ayudas, atención domiciliaria y centros de día especializados.
Otra de las demandas está relacionada con las familias y tiene como objetivo ofrecer una protección laboral al cuidador principal, así como apoyo psicológico y programas de respiro familiar. Junto a esto, ha destacado la importancia de contar con una cobertura económica "adecuada" al coste real del cuidado, así como la financiación de terapias, material ortopédico y adaptación del hogar.
Asimismo, ha reclamado una "educación inclusiva adaptada", con recursos específicos en centros educativos y profesionales especializados, así como una financiación pública estable para investigación, acceso equitativo a ensayos clínicos y la creación de un registro nacional de pacientes.
"Las familias no pueden afrontar solas una enfermedad que implica dependencia total progresiva, atención compleja y continuada y un alto impacto social, económico y emocional. Pedimos compromiso político real con medidas frecuentes, concretas y financiación estable y equidad para todo el territorio", ha remachado.
