Concentración de familias de niños con glioma difuso intrínseco de tronco (DIPG), frente al Congreso de los Diputados. - EUROPA PRESS
MADRID, 17 Jun. (EUROPA PRESS) -
Decenas de familiares de niños con glioma difuso intrínseco de tronco (DIPG) se han concentrado este miércoles frente al Congreso de los Diputados para exigir a los partidos políticos que conviertan sus proposiciones no de ley (PNL) en "compromisos reales" y dotados de presupuesto para poder financiar la investigación.
"El DIPG no puede seguir siendo un cáncer olvidado, olvidado en las carteras de nuestros políticos, olvidado en su financiación. Cada año, familias enteras reciben un diagnóstico que les rompe la vida en cuestión de segundos, un tumor inoperable, sin cura efectiva, con una supervivencia extremadamente baja", ha señalado la presidenta de la Fundación Martín Álvarez Muelas, Isabel Muelas, en la lectura de un manifiesto durante la concentración.
El DIPG es un tumor cerebral pediátrico que afecta al tronco encefálico, una zona vital encargada de funciones como la respiración, la movilidad, la visión o la deglución. En la actualidad, no tiene cura y su único tratamiento es la radioterapia, con una tasa de supervivencia inferior al uno por ciento en el primer año. En España, entre 40 y 50 familias conviven con este diagnóstico.
Por ello, la investigación supone una esperanza para los afectados, pero, como ha advertido Isabel Muelas, los ensayos clínicos no reciben dotación pública, que han demandado con urgencia a los políticos a través de gritos como 'Más dinero y menos entierros', 'Ayuda a la investigación' y pancartas con frases como 'La falta de inversión mata'.
"Las familias nos unimos hoy con un recorrido durísimo, sin nuestros hijos en nuestras casas, haciendo todo lo que a nivel político nos han marcado. Pues es el turno de ellos. Exigimos un paso adelante y que cumplan con lo pactado, con lo prometido y con lo aprobado", ha aseverado Muelas.
10 MILLONES DE EUROS PARA 2027
En concreto, ha precisado que, para 2027, se necesita haber recaudado 10 millones de euros para asegurar la apertura de dos ensayos clínicos, una financiación que ahora recae únicamente en fundaciones y familias. "Si no conseguimos este dinero, no se van a abrir. Si no se abren, no va a haber opción a tratamiento", ha alertado, al tiempo que ha apuntado que, desde 2021, los ensayos clínicos para DIPG "han sido inexistentes".
Además de inversión pública en investigación, las familias han demandado "acceso rápido, equitativo y sin barreras" a los ensayos clínicos que se realicen, de forma que ningún niño quede excluido de un tratamiento innovador "por su código postal".
También han urgido a mejorar los sistemas de derivación y crear Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en tumores pediátricos del sistema nervioso que canalicen todas las investigaciones y atiendan a los pacientes de todas las comunidades autónomas, que ahora acuden a hospitales sin "el aparataje, el utillaje y la experiencia" necesarios.
"Es imposible que una enferma de cáncer de mamá sea vista en oncología pediátrica. Pues nuestros niños, cuando son diagnosticados de un tumor cerebral, los ven en servicios de hematología pediátrica donde no tienen neurooncología y donde no están preparados. Eso es inmoral", ha aseverado Muelas.
Por ello, ha exigido la consolidación de las redes asistenciales, especialidades y unidades de referencia en neurooncología pediátrica, con el objetivo de garantizar la atención experta, coordinada y humana para todos los pacientes diagnosticados de DIPG y de cualquier tumor sólido del sistema central.
ACTUACIÓN POLÍTICA URGENTE
"No pedimos privilegios, pedimos equidad, pedimos igualdad en los tratamientos, pedimos ensayos clínicos, pedimos dignidad. Y esta dignidad pasa por tener, aunque sea, un uno por ciento de supervivencia", ha apuntado Isabel Muelas.
"Dejen de darnos la razón y el pésame, actúen", ha instado a los responsables políticos, tras subrayar que, en el DIPG, no se pueden perder "ni 24 horas" y que los niños "se merecen tener la experiencia médica más profesional", ser "diagnosticados en los hospitales con el utillaje y el aparataje necesario para poder tratar este cáncer" y poder tener un tratamiento.
"Si piensan que sus hijos, sus sobrinos, sus nietos, los amigos del cole de sus hijos, no están en esta lotería mala, si creen ustedes los políticos que esto no les va a pasar, son estúpidos. O si necesitan que les toque esta lotería mala para saber que se mueren nuestros hijos sin tratamiento, hay que ser estúpidos", ha remachado.
