Archivo - Niño con cáncer. - FATCAMERA/ ISTOCK - Archivo
MADRID 25 Jun. (EUROPA PRESS) -
La presidenta de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI), Verónica Ortiz, ha reclamado que los programas de seguimiento a largos supervivientes "sean una realidad en todo el país", de forma que su aplicación sea homogénea, porque "ningún superviviente debería recibir una atención diferente por el lugar donde vive".
Así lo ha puntualizado en la jornada 'Supervivientes de cáncer infantil: la vida tras el alta', que ha organizado este jueves la entidad, en colaboración con Norgine, tras valorar positivamente la aprobación por parte del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) del modelo nacional del Plan de Seguimiento Individualizado para Largos Supervivientes de Cáncer Infantil.
En este encuentro, supervivientes han puesto el foco en una realidad todavía poco visible, como es la necesidad de acompañar y atender más allá del ámbito hospitalario a quienes han afrontado la enfermedad durante la infancia o adolescencia, ya que pueden padecer en muchas ocasiones secuelas físicas, dificultades cognitivas, ansiedad ante una posible recaída, problemas relacionados con la fertilidad o barreras en el acceso a determinados recursos.
Esta realidad es cada vez mayor ante los avances en investigación y atención sanitaria, que han permitido que la supervivencia del cáncer pediátrico alcance ya el 83,9 por ciento a cinco años del diagnóstico en España en menores de 0 a 14 años, según datos del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP).
RETOS QUE PERSISTEN TRAS EL ALTA
Durante la mesa redonda 'La voz de los supervivientes', Marta Casado, superviviente de osteosarcoma; Pablo Huidobro, atendido por la Asociación de Familiares y Amigos de Niños con Cáncer (FARO); Daniel Moreno y Álvaro González, atendidos por la Asociación Infantil Oncológica de Madrid (ASION), han compartido experiencias personales que reflejan los retos que persisten tras el alta médica.
Entre otros asuntos, han expuesto la ansiedad ante una posible recaída, las dificultades para acceder a determinados recursos, la necesidad de información sobre las secuelas o las dudas relacionadas con la fertilidad fueron algunos de los temas abordados.
"Durante años trabajamos para que más menores sobrevivieran al cáncer infantil y hoy podemos decir que lo estamos consiguiendo. Ahora tenemos una nueva responsabilidad: garantizar que esas personas puedan desarrollar su proyecto de vida con la mejor calidad posible. El cáncer puede terminar, pero sus consecuencias no siempre desaparecen con el alta médica", ha aseverado Verónica Ortiz.
"La vida tras el alta también merece ser escuchada", ha sido el mensaje central de una jornada que ha reunido a supervivientes, familias, profesionales e instituciones con el objetivo común de que la supervivencia al cáncer infantil no se mida únicamente en años de vida, sino también en calidad de vida, oportunidades y bienestar.
