Publicado 11/01/2021 12:14CET

Expertos piden impulsar la terapia domiciliaria en los pacientes con enfermedades lisosomales

Pilar Giraldo, presidenta del Grupo Español de Enfermedades de Depósito Lisosomal
Pilar Giraldo, presidenta del Grupo Español de Enfermedades de Depósito Lisosomal - SEHH - Archivo

MADRID, 11 Ene. (EUROPA PRESS) -

El Grupo Español de Enfermedades de Depósito Lisosomal (GEEDL), de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), ha reclamado impulsar la terapia domiciliaria en los pacientes con enfermedades lisosomales.

En concreto, estos expertos demandan "que se impulsen los programas de terapia domiciliaria en los pacientes que no han tenido reacciones adversas al tratamiento, con el objetivo de reducir los riesgos de infección de los pacientes y sus familiares en el entorno hospitalario, además de disminuir la presión asistencial en los hospitales".

Su presidenta, Pilar Giraldo, ha resaltado que los pacientes con enfermedades lisosomales no presentan una mayor incidencia de COVID-19 en relación a la población general. "Concretamente, desde el GEEDL hemos llevado a cabo una encuesta telefónica a más de 110 pacientes afectados por enfermedad de Gaucher (una de las 60 entidades que conforman el grupo de las enfermedades lisosomales), cuyos resultados, que van en esa misma línea, han sido publicados el pasado noviembre en la revista científica Blood Cells, Molecules and Diseases", ha destacado durante el III Reunión Anual del GEEDL, celebrada recientemente.

Aunque durante la primera ola de la pandemia de SARS-CoV-2 no se produjo escasez de terapias en los hospitales, la experta ha destacado que el 25 por ciento de los pacientes que reciben tratamiento enzimático sustitutivo programado, administrado por vía intravenosa en el ámbito hospitalario, sí sufrieron interrupciones en su programa de infusión o cambios en las dosis.

"Solamente un 11,7 por ciento de los pacientes con tratamiento enzimático sustitutivo en España están dentro de un programa de administración de terapia domiciliaria, y ni ellos ni los que reciben tratamiento oral han sufrido retrasos en la administración o falta de dosis", añade Giraldo.

Los expertos ven necesario que los programas de atención, diagnóstico y seguimiento de las personas con este tipo de enfermedades, poco frecuentes, pero que requieren de atención multidisciplinar y que presentan un curso crónico, planteen otra dinámica. "Probablemente, a partir de ahora debamos alternar las visitas presenciales con las telemáticas, y desarrollar un plan de atención domiciliaria para las extracciones de sangre para analíticas y la administración del tratamiento, y que en esa visita al domicilio el profesional de enfermería realice una valoración de la situación clínica del paciente, que será remitida a su especialista", sugiere Giraldo.