MADRID, 20 Oct. (EUROPA PRESS) -
Expertos reunidos en el Simposio 'Desmontando creencias en la consulta de epilepsia' han pedido eliminar la idea de que no se puede hacer nada en torno a la epilepsia, o encefalopatías epilépticas, y, en concreto, a algunos de los síndromes más raros y complejos como Dravet, Lennox-Gastaut o el Complejo Esclerosis Tuberosa.
"Es un error enorme, la ciencia avanza cada día y aparecen nuevos fármacos, progresos en técnicas quirúrgicas, adelantos en pruebas genéticas... que permiten mejorar en el control de estos pacientes", el doctor Pablo Quiroga, neurólogo y neurofisiólogo del Hospital Universitario de Almería y coordinador del simposio.
Conformarse, ha añadido, no debería ser una opción, ya que en la actualidad contamos con nuevos fármacos que están demostrando grandes resultados, incluso, en pacientes que no cuentan con diagnóstico hoy en día, podríamos llegar a tener un tratamiento adecuado. Para ello, ha añadido que, la preocupación principal del especialista a la hora de tratar a los pacientes debe ser un diagnóstico acertado, ya que, sin él, no habrá un tratamiento correcto.
En palabras del experto, "si no diagnosticamos bien, no conseguiremos encontrar el tratamiento que mejorará al paciente, y no podemos olvidar que hay hasta un 30-40 por ciento de pacientes que no están respondiendo y se beneficiarían de un replanteamiento en su diagnóstico".
Y es que, afirma el experto, nos encontramos en un momento en el que contamos con muchas más herramientas que hace tres o cinco años, y seguro que en uno o dos, tendremos aún más. "Estamos en la era de incrementar el conocimiento, de avanzar en las tecnologías que nos están ayudando a detectar paso a paso hasta las crisis sutiles imperceptibles que de otra forma no se detectarían. Estamos en una fase de tratar aún mejor al paciente", ha añadido.
En cuanto al tratamiento, el doctor Jesús Eiris, neuropediatra del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago, ha abordado en su intervención 'El último de los fármacos anticrisis (FAC) es el responsable de los efectos adversos', la falsa creencia de que el último fármaco es el que provoca los efectos adversos. "Esa idea hay que desterrarla, porque también puede tener que ver con otros anteriores. Lo fácil es atribuir un efecto adverso al último, pero hay que saber que no es siempre así", ha afirmado.
Este experto define el momento actual como de "tolerabilidad del tratamiento". "Hace 30 años, se hablaba de un 30% de epilepsias refractarias. Ahora, llama la atención que esa cifra no ha variado, lo que refleja que los avances han estado más centrados en la tolerabilidad del tratamiento que en el control de las patologías", explica. Y eso se traduce en nuevas expectativas concretadas en buenas respuestas.
El cannabidiol altamente purificado es una muestra de ello, añade, la experiencia con este fármaco nos dice que es efectivo y cuenta con un buen perfil de seguridad. Se trata de un fármaco aceptado por las Agencias reguladoras con indicaciones específicas. No solemos encontrar barreras para comenzar el tratamiento, y si las hay, las vencemos gracias a su aval de seguridad y eficacia", concluye.
En el simposio, celebrado con el patrocinio de Jazz Pharmaceuticals este viernes en el marco del IX Congreso de la Sociedad Española de Epilepsia, en Santiago de Compostela, también se ha abordado el mito "no hay mucho que hacer con los pacientes adultos".
Esta afirmación para el doctor Quiroga es falsa. Las estadísticas dicen que entre el 30 y el 40% de las epilepsias en adultos van a ser de difícil control, lo que es un porcentaje considerable, pero hay que seguir trabajando por estos pacientes y sus familias porque "podemos ayudarles siempre". "Se están consiguiendo datos que eliminan la idea de que no podemos hacer nada por los adultos con encefalopatías epilépticas. Sí que podemos. Contamos con nuevos fármacos y tratamientos que nos permiten avanzar", afirma.
Los ponentes también han destruido la falsa creencia de que lo más importante es controlar las crisis. "Nos preocupamos mucho de cómo van las crisis, pero hay que ir más allá: las alteraciones conductuales, el estado de ánimo, la depresión, la ansiedad, cómo duermen los pacientes...todo ello influye en el control de las crisis y en conseguir una mejor calidad de vida para la persona con epilepsia y su familia. Hay que ver al paciente global y cambiar el abordaje único de las crisis", señala el experto.
