MADRID, 26 Abr. (EUROPA PRESS) -
Los expertos y pacientes de hemofilia reunidos en las jornadas 'Acceso para todos: Alianzas. Políticas públicas. Progreso', organizada por la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), han reclamado una "introducción efectiva y sistemática" de las terapias génicas en el Sistema Nacional de Salud para garantizar "un tratamiento individualizado y adaptado a cada paciente".
Por su parte, el doctor Santiago Bonanad, jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitari i Politecnic La Fe de Valencia, ha resaltado que la esperanza de estos pacientes reside en la terapia génica, que ofrece numerosas ventajas, como su baja toxicidad.
"Sin embargo, hay muchas dudas con respecto a ella, como el posible agotamiento de la respuesta; la duración de la misma; la interferencia con la inmunidad natural, que bloquea a los agentes con que se transfiere el gen de interés; el coste, o la posible necesidad de retratamiento", ha reconocido Bonanad. Con todo, tal y como ha insistido el experto, "son dudas, pero no aspectos negativos".
A su juicio, este tipo de terapias "abren un camino muy esperanzador" en el que destaca el aspecto coste-eficacia. "Una terapia génica bien administrada puede conseguir un ahorro en términos económicos", ha explicado Bonanad durante la ponencia marco 'Paradigma actual en el abordaje de la hemofilia y otras coagulopatías'.
Además, el doctor ha insistido en la importancia de un manejo holístico de la enfermedad. "Hay que manejar el sangrado, prevenir las complicaciones y, sobre todo proporcionar una respuesta global a las necesidades de la persona y su familia", reivindica.
Por tanto, el objetivo fundamental es prevenir el daño articular, mantener el control de los sangrados y mejorar la adherencia reduciendo la carga de tratamiento. "Los problemas de adherencia no son solo responsabilidad del paciente", ha comentado, incidiendo en el papel del personal sanitario en este sentido. "Permitir que el paciente esté libre de hemorragias es el objetivo al que todos tendemos con gran cantidad de agentes terapéuticos", ha finalizado.
EQUIPOS MULTIDISCIPLINARES
Por otro lado, durante la mesa redonda 'El papel del Congreso de los Diputados para asegurar la integración de las coagulopatías en las Políticas Públicas Nacionales', la diputada Carmen Andrés Añón, del grupo socialista, ha incidido en la importancia de la mejora de calidad de vida de los pacientes a través de equipos multidisciplinares (hematólogos, ortopedas, psicólogos, cirujanos y enfermeras, entre otros).
Con todo, ha lamentado la inequidad en el acceso a nuevas terapias en España. "Quiero destacar el papel que tiene el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Todas las CCAA tienen competencias en la gestión sanitaria, y todas son responsables de garantizar el acceso equitativo en todo el territorio español", ha apostillado. Además, ha puesto en valor el PERTE para la Salud de Vanguardia, en el que se incluye la Estrategia de Medicina Personalizada, que beneficiará a los pacientes con hemofilia.
Por su parte, Elvira Velasco Morillo, del Grupo Popular, ha criticado que "el acceso a la innovación en España es muy mejorable". "Tardamos 500 días en autorizar ciertos medicamentos y eso genera inequidades en España con respecto a otros países". Por ello, ha defendido que se trata de "una de las cuestiones a las que hay que dar un impulso". "Muchos pacientes no tienen acceso a innovaciones que en otros países sí están recibiendo", ha añadido.
Por otro lado, Juan Luis Steegmann Olmedillas, del Grupo Parlamentario Vox, ha recordado su Propuesta No de Ley para la creación del Plan Nacional de Atención a la Hemofilia, con el que, entre otras propuestas, sugieren la creación de un registro nacional de pacientes.
Finalmente, en la mesa redonda 'Abordaje de los trastornos de la coagulación en los distintos niveles', el doctor Antonio Gómez-Outes, jefe de Servicio de Cardiovascular y Respiratorio División de Farmacología y Evaluación Clínica de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), ha puesto en valor el trabajo en red y colaborativo que realiza la Agencia Europea del Medicamento. "El marco regulatorio está para favorecer la inclusión, no para hacer barrera", ha defendido.
Asimismo, el subdirector general de Gestion Asistencial e Innovación en Servizo Galego de Saúde, Alfonso Alonso, ha subrayado la importancia de incorporar el 'Big data' y la Inteligencia Artificial a los pacientes con hemofilia, "algo de lo que no se habla lo suficiente".
Finalmente, Javier García del Pozo, de la Subdirección General de Farmacia de la Dirección General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia del Ministerio de Sanidad, ha recordado que las necesidades específicas de los colectivos de pacientes ya son un "elemento clave en financiación de un fármaco". "Como colectivo específico, los pacientes ya tienen un papel relevante", ha afirmado.
Asimismo, se ha mostrado optimista con la inclusión de las terapias génicas en el SNS. "La situación de partida es que somos pioneros porque ya se contempla el plan de abordaje de las terapias avanzadas para los medicamentos CAR-T, y para ellos se ha permitido el acceso rápido y eficaz. En consecuencia, la implementación de terapias génicas avanzadas ya parte de unos mecanismos previos. Por lo que hay que ser optimistas en este sentido".
