MADRID, 2 Dic. (EUROPA PRESS) -
Expertos sanitarios han señalado que la evolución de la hemofilia B ha experimentado un gran cambio en los últimos años pero, especialmente han destacado la terapia génica porque "plantea un cambio de paradigma en el abordaje de la patología, lo que ha supuesto una importante mejora en la calidad de vida de los pacientes.
Así lo han puesto de manifiesto durante la Jornada HemoScience - Descubre las nuevas terapias y retos actuales en la hemofilia B, organizada por CSL Behring y con la colaboración de Levin Institutional Health Affairs, en la que han logrado reunir a profesionales sanitarios, investigadores, pacientes y profesionales de la administración sanitaria.
En el evento se ha detallado que más de 300 españoles conviven con hemofilia B, una enfermedad congénita rara y cuyo tratamiento implica numerosas perfusiones sanguíneas hospitalarias al año, con
un alto impacto sobre la calidad de vida de estos pacientes.
"En los últimos años se ha producido una auténtica revolución en los tratamientos frente a la hemofilia y cada vez más se dispone de más opciones terapéuticas que nos han permitido ofrecer una mejor calidad de vida a las personas con hemofilia B, reduciendo el número de visitas hospitalarias", ha explicado el doctor Víctor Jiménez, vicepresidente de la SEHH y jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz.
En este sentido, el profesional ha apuntado a los factores clave que se deben tener en cuenta como la valoración de costes evitados en terapia sustitutiva, el incremento de la calidad de vida de los
pacientes al no presentar sangrados y una normalidad que permite la actividad laboral y escolar.
"Vivimos una época emocionante de la farmacología. En concreto, con la aparición de los medicamentos de terapias avanzadas (MTA), como la terapia génica, cuya investigación y desarrollo tienen una saludable vitalidad, con un gran potencial de aplicación, como el caso que nos concierne hoy, en Hemofilia B. Algunos factores catalizadores de este movimiento surgen de un favorable y acertado marco regulatorio que ha permitido, con el Reglamento de Terapias Avanzadas, dotar a su desarrollo de un alto nivel de protección de la salud humana", ha manifestado César Hernández, jefe del departamento de Medicamentos de Uso humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios.
Según han puesto de manifiesto los expertos que han participado en la primera mesa, el Plan Nacional de Terapias Avanzadas ha demostrado facilitar un marco eficaz para su implementación durante este tiempo, pero manifiestan que necesita seguir evolucionando, ya que, paralelamente, siguen existiendo una serie de retos y posibles mejoras que necesitarían abordarse para permitir un mejor acceso a este tipo de nuevos tratamientos.
Durante la segunda mesa de debate, moderada por Antonio Gómez Outes, jefe de Servicio de Cardiovascular en la División de Clínica de la AEMPS, en la que también se incorporó José Soto Bonel, director gerente en Hospital Clínico San Carlos y presidente de SEDISA, se incidió en el impacto de la incorporación de innovaciones terapéuticas en la gestión y la corresponsabilidad del paciente en la toma de decisiones terapéuticas.
Para el director del Área del Medicamento y jefe de servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Universitari i Politcnic La Fe (Valencia), José Luis Poveda, la introducción de la terapia génica en el abordaje de la hemofilia B, además de suponer una innovación disruptiva desde el punto de vista terapéutico, también implica un cambio en el paradigma en el acceso en todo el ámbito del SNS, así como en los procesos de evaluación de los resultados que las nuevas terapias proporcionan en la práctica clínica.
"En estos momentos, los retos obedecen a la sostenibilidad del sistema, la complejidad y la coordinación entre CCAA, hospitales y centros. El sistema ha incorporado las terapias avanzadas y génicas; sin embargo, de cara lo que nos pueda llegar es necesario poder articular todo, incorporando nuevos centros que tendrán que formarse en el manejo de estas terapias. Las terapias génicas avanzadas forman parte de la actividad de la Farmacia Hospitalaria, lo cual supondrá un reto que hay que afrontar", ha concluido.
