MADRID, 17 Mar. (EUROPA PRESS) -
Expertos reunidos en la sesión 'Las enfermedades raras a debate: la situación de los cánceres hematológicos en este contexto', organizada por la Cátedra de la Universidad Rey Juan Carlos, con la colaboración de Janssen, han asegurado que los avances diagnósticos y terapéuticos en el aumento de la supervivencia en los pacientes con tumores oncohematológicos.
En concreto, las neoplasias hematológicas son un grupo de tumores poco frecuentes y de gran heterogeneidad entre sí, que han sido designadas como "enfermedades raras". Ahora bien, pesar de ser un tipo de enfermedad rara, los avances diagnósticos y terapéuticos han conseguido prolongar considerablemente la supervivencia de los pacientes, llegando incluso a curar algunos de estos tipos de neoplasias, como es el caso de algún subtipo de linfoma y de leucemia.
En este sentido, los ponentes reunidos en la mesa han coincidido en que para hacer frente a esta situación, la investigación y el acceso a los fármacos juega un papel clave. De hecho, la directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Alba Ancochea, ha apuntado las Redes Europeas de Referencia como el futuro en la investigación.
"Son el mecanismo propuesto por la Unión Europea para mejorar el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la asistencia sanitaria de calidad de aquellos pacientes con enfermedades que requieren para su abordaje la concentración de recursos y conocimientos especializados", ha comentado.
FÁRMACOS DIANA MÁS ESPECÍFICOS
Por su parte, el coordinador de la Unidad de Linfomas-Especialidad de Hematología y Hemoterapia de la Fundación Jiménez Díaz, Raúl Córdoba, ha comentado que los avances en técnicas diagnósticas han permitido identificar mutaciones sobre las que se han podido desarrollar fármacos diana específicos contra ellas, con un perfil de seguridad mejor que el de la quimioterapia convencional.
"Los esquemas libres de quimioterapia han venido a desplazar en muchos cánceres hematológicos a los esquemas convencionales de quimioterapia, mejorando con ello la calidad de vida de nuestros pacientes. Asimismo, en determinadas ocasiones, cuando las opciones terapéuticas se agotan, los pacientes pueden beneficiarse participando en ensayos clínicos con nuevos fármacos en desarrollo", ha apostillado.
Por otro lado, ha aludido a las autoridades sanitarias y ha señalado que los ensayos clínicos son la forma de demostrar que un nuevo fármaco es eficaz y seguro para las personas, por eso es precisa la implicación de las autoridades sanitarias dotando a los laboratorios y a los centros de referencia de enfermedades raras con recursos económicos y humanos, tanto para poder ofrecer un mejor diagnóstico con técnicas de gran complejidad, así como terapias innovadoras en ensayos clínicos para pacientes sin otras opciones terapéuticas.
Finalmente, los expertos han recordado que los pacientes sufren un largo tiempo de espera, tanto en el diagnostico como en el tratamiento. Para remediarlo, Ancochea ha destacado que hay que apostar por los equipos multidisciplinares ya que el desconocimiento sobre las enfermedades raras hace que las investigaciones no se centren en ellas. "Hay que organizar los recursos según la prevalencia y el impacto económico y aunar fuerzas para conseguir potenciar la investigación", ha zanjado.
