MADRID, 9 Oct. (EUROPA PRESS) -
El gerente del Departamento de Salud del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, el doctor José Luis Poveda, ha señalado que es importante contar con datos de evidencia clínica real a largo plazo en enfermedades minoritarias como la atrofia muscular espinal.
"En las enfermedades minoritarias el desarrollo clínico siempre es insuficiente para responder a todas las incertidumbres que genera la práctica asistencial. Por ello, conocer los resultados de eficacia y seguridad en vida real es determinante para estimar con mayor certeza el valor terapéutico y social", ha señalado en el encuentro III Edición de IlustrAME, jornada de referencia científica sobre la atrofia muscular espinal (AME)
El neurólogo del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Vall d'Hebron de Barcelona, el doctor Javier Sotoca, "En una enfermedad como la AME, que afecta en muchos casos desde la primera infancia y por tanto los pacientes llevan conviviendo con ella muchos años, el poder establecer una eficacia a largo plazo es prioritario en el escenario terapéutico", añade.
La AME es una enfermedad genética que afecta principalmente a los músculos debido a la pérdida de neuronas motoras en la médula espinal y el tronco cerebral inferior. Hasta hace poco no había tratamientos específicos para esta patología. Sin embargo, en años recientes ha habido avances significativos gracias a la investigación y el desarrollo de nuevos fármacos. Esto ha supuesto un cambio radical en el panorama de la AME.
TRATAMIENTO DE ENFERMEDADES MINORITARIAS
La segunda parte de 'IlustrAME' se centró en los modelos de gestión, donde se puso de relieve la importancia de las unidades de referencia en el tratamiento de enfermedades minoritarias como es esta. "En estas patologías es especialmente relevante acumular la experiencia en pocos centros dado el escaso número de pacientes y la necesidad de minimizar la curva de aprendizaje. En este marco, solo con el mayor conocimiento es posible asegurar una asistencia de excelencia, y al mismo tiempo tener la capacidad de disponer de un reclutamiento eficiente para la investigación clínica", añade Poveda.
Y tanto en el desarrollo clínico de nuevos tratamientos para la AME como en su aplicación a través de las unidades de referencia, el farmacéutico hospitalario juega un importante papel, como recuerda el doctor Poveda. "En el abordaje de la medicina moderna es obligada la participación multidisciplinar e interdisciplinar para garantizar los mejores resultados de salud. En este marco, en todo el proceso farmacoterapéutico que lleva desde la evaluación hasta el seguimiento, existe aportación de valor del farmacéutico en el equipo asistencial", explica.
Por su parte, Christiano Silva, director general de Biogen en España, ha querido destacar la importancia que tiene la formación de los distintos profesionales que están al cargo de pacientes de AME y por ello la necesidad de organizar eventos como 'IlustrAME'.
"La complejidad que plantea el abordaje de la AME y la búsqueda de los mejores resultados para los pacientes exige un compromiso importante con la actualización y formación de todos los especialistas que participan en la mejora de la calidad de vida de los pacientes", afirma.
"En Biogen somos conscientes de ello y por eso apostamos por una formación actualizada y de calidad, foros donde los profesionales puedan compartir experiencias y tomar decisiones basadas en la evidencia, en la práctica clínica de expertos y centros de referencia nacional, a través de las cuales seguir transformando la experiencia de los pacientes y sus familias con enfermedades tan devastadoras como la atrofia muscular espinal", concluye.
