MADRID, 21 Mar. (EUROPA PRESS) -
El autor del libro 'Síndrome de Down. Comunicar la noticia, primer acto terapéutico', editado por la Fundación Iberoamericana Down21, ha alertado de que esta enfermedad sigue considerándose como una "tragedia" que debe ser abolida por "cualquier medio" y a cualquier precio, "aunque sea el de una vida humana".
"El mundo del síndrome de Down mira con asombro y enorme preocupación el extraordinario daño que se está ocasionando a los millones de personas, cada vez más conscientes y responsables de su propia vida, que están recibiendo por todos los lados el mensaje de que es mejor que no hubieran nacido. Son personas que con su esfuerzo, el de sus familias y sus educadores, están encontrando su propio espacio y aportando a la sociedad inmensos beneficios derivados de su personalidad y su trabajo", ha argumentado.
Por ello, en su libro se narra la realidad de las personas que padecen esta enfermedad y se explica la importancia de que el personal sanitario sepa transmitir adecuadamente la noticia del nacimiento de bebé con síndrome de Down a los familiares.
"No hay maneras buenas de dar una mala noticia. Informar a unos padres de que su hijo recién nacido o aún por nacer tiene síndrome de Down no es un trance agradable. Lo sufrí una vez como padre y he tenido que pasar por ello cientos de veces como médico y asesor familiar. La primera noticia es muy dura para quienes la reciben y también para quienes han de darla", ha aseverado.
Por ello, ha recalcado que el primer acto terapéutico ante el diagnóstico prenatal o el nacimiento de un bebé con síndrome de Down debe ser el de dar una información realista y rigurosa que permita a los padres tomar una decisión realmente libre e informada, sin presiones ni sesgos en uno u otro sentido.
"La actitud del profesional médico que comunica la noticia es fundamental en la decisión de los padres. Cómo dar la noticia y qué explicar es nuestro primer acto terapéutico. La consideración y respeto hacia el paciente es la primera cualidad que se nos exige a los profesionales de la sanidad. Y para eso es necesario que el sanitario se informe adecuadamente sobre el síndrome de Down y lo vea con rigor profesional", ha destacado el también presidente de la Fundación Iberamericana Down21.
LOS MÉDICOS SE SIENTES INCÓMODOS AL COMUNICAR LA NOTICIA
Sin embargo, explica, la información que se ofrece en las carreras sanitarias sobre el síndrome de Down es "mínima" y se centra únicamente en los problemas de carácter médico. Los propios médicos residentes de pediatría confiesan que se sienten incómodos e inseguros al tener comunicar a los padres la noticia del nacimiento de su hijo con síndrome de Down por carecer de información y entrenamiento adecuado.
"Buena parte de las parejas que han tenido un hijo con síndrome de Down o se les informa del diagnóstico durante el embarazo afirman que el personal sanitario les dio la noticia de manera brusca, desconsiderada, con poca información y rehuyendo el contacto y la mirada. Y si la noticia se dio prenatalmente, con frecuencia se hizo bajo presión, sesgada y apresuradamente", ha enfatizado Flórez.
Estos estudios coinciden en resaltar las quejas de las familias por la escasa atención que reciben y la soledad que sienten durante su estancia en el hospital. En este sentido, el doctor Flórez ha subrayado la importancia de que se les ponga en contacto con asociaciones de síndrome de Down para que puedan recibir información de primera mano de las familias.
"Los padres aprecian de manera especial toda información que les ilustre cómo es la vida de las personas con síndrome de Down. Todavía hoy, sigue siendo considerada como una tragedia que debe ser evitada o abolida por cualquier medio", ha argumentado.
Finalmente, el doctor ha recordado que la discapacidad intelectual es el problema más agobiante para las familias, pero existe una enorme variabilidad en cada persona afectada y se han conseguido grandes avances en su tratamiento gracias a la estimulación temprana, que ha de mantenerse durante toda la vida.
La exploración genómica de los años posteriores a la secuenciación del cromosoma 21 y la generación de numerosos modelos celulares y de ratón han supuesto una oportunidad sin precedentes para descifrar las consecuencias moleculares del desequilibrio ocasionado por la dosis extra de genes que ocurre en el síndrome de Down, también conocido como trisomía 21.
La investigación en síndrome de Down puede proporcionar, además, un conocimiento "mucho más allá" de la discapacidad intelectual, que beneficie a toda la sociedad, ya que patologías como defectos cardíacos congénitos, envejecimiento temprano, enfermedad de Alzheimer y leucemia infantil forman parte del espectro fenotípico del síndrome de Down.
