MADRID, 4 Nov. (EUROPA PRESS) -
La enfermera gestora de casos de la Unidad de ELA del Hospital Universitario La Paz-Carlos III Yolanda Morán ha destacado que, en las últimas décadas, se han producido avances significativos en el conocimiento y visibilidad de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), pero ha advertido que aún hay áreas de mejora y ha criticado entre ellas la desigualdad territorial que persiste en el acceso a atención integral.
"Dependiendo de dónde naces tienes una atención u otra y eso no puede ser, eso sí que no puede ser. Por lo menos facilitar al paciente que le vean donde el paciente considere y que tengan los recursos que realmente tiene el que vive a 100 metros o 100 kilómetros de distancia", ha señalado este lunes durante su ponencia en la jornada 'Vivir con ELA. Más allá del diagnóstico: voces y cuidados', organizada por la Fundación San Juan de Dios y la Escuela Universitaria de Enfermería y Fisioterapia San Juan de Dios-Comillas (EUEF).
Morán ha comentado que la divulgación y el trabajo de muchos referentes ha permitido que el mundo de la ELA esté donde está ahora, con un "alto grado" de conocimiento y visibilidad. En este sentido, ha resaltado también el compromiso y motivación de los profesionales, el impulso de asociaciones y fundaciones y la cada vez mayor integración activa del paciente en la toma de decisiones.
Sin embargo, entre los aspectos en los que aún hay que trabajar, la enfermera ha enfatizado la necesidad de adaptarse a los recursos disponibles. "Tenemos recursos y a veces no los sabemos optimizar tampoco bien. Lo que tenemos no lo hacemos bien, la rueda está inventada y muchas veces tenemos muchas cosas, pero el ojo que mira solo mira para el frente, no mira de manera transversal. Y ese es el tema, que los que están arriba a veces tienen que mirar bien las cosas como funcionan", ha aseverado.
Además, ha reivindicado el papel de la enfermera gestora de casos, que "empasta el engranaje" desde Atención Primaria a especializada, así como con otros hospitales y profesionales, y ha afirmado que son "referente" para "facilitar" el camino que tiene que recorrer el paciente desde su diagnóstico. Para finalizar, ha abogado por mejorar la coordinación sociosanitaria y una mayor implicación del paciente.
ENFERMEDAD COMPLEJA, SIN CURA
En su intervención, Morán ha hecho hincapié en la importancia de las unidades multidisciplinares para atender a pacientes de ELA, dado que esta es una enfermedad de rápida evolución, en la que se produce un deterioro de las capacidades vitales y para la que no hay un tratamiento curativo.
En la enfermedad, su diagnóstico e impacto ha profundizado el neurólogo Javier Mascías Cadavid, coordinador de la Unidad de ELA del Hospital Universitario La Paz-Carlos III, quien ha explicado que un aspecto paradigmático de la ELA es que están afectadas tanto las neuronas motoras superiores como las inferiores, en mayor o menor proporción, algo que no se produce en prácticamente ninguna otra enfermedad.
Según ha detallado, por cifras de prevalencia, se considera una enfermedad rara. En España, se estima que hay unos 4.000 pacientes y, a nivel mundial, se prevé que la incidencia aumente cerca de un 70 por ciento debido al envejecimiento de la población. La edad de inicio se sitúa entre los 60 y 75 años, afecta algo mas a hombres que a mujeres y la supervivencia media desde el inicio de los síntomas ronda los cinco años, aunque en torno al 20 por ciento de afectados supera estos cinco años.
"No hay muchos factores de riesgo claramente relacionados con el desarrollo de la enfermedad, es decir, esto no es una enfermedad que dé por hacer ciertas cosas o tener alto el colesterol o el azúcar y demás", ha señalado Mascías, quien ha precisado que la edad, los antecedentes familiares y el tabaquismo sí son factores "más o menos claramente reconocidos", mientras que hay otros como la práctica de ejercicio intenso, la exposición a pesticidas, traumatismos repetidos o exposición a campos magnéticos que están "supuestamente relacionados, pero no ciertamente demostrados".
Respecto al diagnóstico, ha advertido que este se demora en torno a un año desde el inicio de los síntomas, pues no hay una prueba específica que determine la enfermedad, sino que el diagnóstico se realiza mediante historia clínica, exploración física y pruebas complementarias. Sí ha apuntado que los neurofilamentos se están probando como biomarcador en ensayos clínicos y tienen potencial de convertirse en una prueba de uso habitual.
Las dos presentaciones más frecuentes de la enfermedad son el inicio espinal (70% de pacientes), que empieza con debilidad en extremidades y región lumbar; y el bulbar, que comienza con dificultades progresivas para articular las palabras. También hay formas más raras, como el inicio respiratorio, así como formas de inicio generalizado y otras que empiezan con deterioro cognitivo de perfil frontal.
El neurólogo ha subrayado que, aunque no hay cura, sí hay tratamientos dirigidos a enlentecer la progresión de la enfermedad. Entre ellos, ha apuntado al riluzol, que era el único aprobado en España desde hace 25 años hasta que se dio el visto bueno a tofersen, dirgido solo a pacientes con mutación en el gen SOD1. Junto a estos, ha destacado los tratamientos sintomáticos y ha subrayado el papel de los ensayos clínicos que buscan nuevos tratamientos.
ENSAYOS CLÍNICOS
La responsable de Investigación de la Fundación Francisco Luzón, Raquel Barajas, ha abordado algunos de los ensayos clínicos activos y otros que se espera que empiecen a reclutar pacientes en un futuro próximo.
Entre los estudios activos, ha enumerado 'NADALS', sobre distintos compuestos antioxidantes; 'ASTRAS', para activar las células microgliales; 'FUSION', que utiliza un oligonucleotido antisentido para el gen fus; el compuesto ABV CLS-7262, para intentar reducir la respuesta frente al estrés que se produce en las células; y 'NMAU8', nanocristales de oro para intentar aumentar la producción de energía en las neuronas y los oligodendrocitos.
Respecto a los ensayos clínicos futuros, ha apuntado a 'PRIME-C', que evalúa una terapia antiinflamatoria y de regulación del ARN, 'MEDFLEX', sobre disfunción mitocondrial y estrés oxidativo y, entre otros, ha destacado el análisis de la vitamina B12, que en un estudio en Japón mostró que su uso en dosis altas intramusculares podría tener resultados muy positivos, aunque ha matizado que se trata de un trabajo "controvertido" por el número y tipo de pacientes y la longitud del ensayo.
Barajas también ha comentado la importancia de la medicina de precisión para ELA, algo para lo que ha señalado que se requiere clasificar a los pacientes para disponer de datos útiles. En este sentido, ha destacado la puesta en marcha de la Plataforma de Registro Nacional de ELA por parte de la Fundación Francisco Luzón y el Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER), y ha instado a los profesionales sanitarios a colaborar con este registro.
Por su parte, el periodista y escritor Martín Caparrós ha ofrecido la conferencia inaugural de la jornada con una ponencia en la que ha resaltado el beneficio de poder compartir experiencias entre pacientes. "Podemos charlar entre nosotros y contarnos lo que nos pasa, porque no se lo vamos a contar a nadie con tanta confianza y confianza en su comprensión", ha detallado subrayando que la relación entre pacientes "podría servir en términos terapéuticos".
