MADRID 19 Jul. (EUROPA PRESS) -
La Fundación Síndrome de Dravet ha instado a mejorar la formación entre los profesionales sanitarios y los protocolos de derivación entre los centros de atención primaria y los hospitales, con el objetivo de mejorar los tiempos de diagnóstico y la calidad de atención, de acuerdo con los resultados de su estudio 'Navegando con el Síndrome de Dravet en España: Un Estudio Transversal de Diagnóstico, Manejo y Coordinación Asistencial', publicado en 'Epilepsia Open'.
En este estudio científico, basado en encuestas realizadas a pediatras de atención primaria y a cuidadores de pacientes con síndrome de Dravet en España, se destaca la importancia de los protocolos de derivación y la buena comunicación entre los pediatras de atención primaria y los neurólogos o neuropediatras para reducir el tiempo de demora en la derivación. Sin embargo, solo tres de cada 10 pediatras de atención primaria cuentan con estos protocolos, lo que resulta en un tiempo de derivación superior a tres meses en casi cuatro de cada 10 pacientes.
Con respecto al diagnóstico, cabe destacar que el 70 por ciento de los pacientes recibió un diagnóstico inicial incorrecto o impreciso, distinto al de síndrome de Dravet, lo que llevó al uso de fármacos bloqueadores de canales de sodio, contraindicados para el síndrome de Dravet. Según los datos de este estudio, a menor edad del paciente, más rápido es el diagnóstico. De hecho, el 95 por ciento de los pacientes menores de cinco años recibió su diagnóstico de síndrome de Dravet antes de los dos años de edad.
Otro hallazgo significativo es que ninguno de los pediatras de atención primaria encuestados disponía en su centro de todas las opciones terapéuticas recomendadas para el tratamiento del estatus epiléptico, una emergencia médica que puede causar daño neurológico significativo y que requiere tratamiento inmediato. Asimismo, casi el 80 por ciento de los pacientes con síndrome de Dravet recibe tres o más medicamentos anticrisis, destacando así la complejidad que implica esta patología.
En paralelo, solo el 15 por ciento de los pediatras de atención primaria está al tanto de las capacidades de las organizaciones de pacientes para apoyar tanto a los pacientes como a los propios profesionales sanitarios.
El presidente de la Fundación, José Ángel Aibar, ha llamado a las administraciones públicas a "tomar nota de los resultados de este estudio con el objetivo de implementar los cambios necesarios que lleven a una mejora de la asistencia sanitaria que reciben los pacientes y familiares que conviven con esta enfermedad rara".
