MADRID 20 Nov. (EUROPA PRESS) -
Un estudio, publicado en la revista científica 'Pulmonary Circulation', recoge las impresiones de personas que viven con hipertensión pulmonar asociada a enfermedad pulmonar intersticial (HP-EPI) y subraya la necesidad de mejorar el diagnóstico y las vías de tratamiento para aliviar la carga que soportan los pacientes.
En el marco del Mes de la Concienciación de la Hipertensión Pulmonar, la compañía Ferrer, quien participa en la investigación, ha querido destacar este estudio, en el que pacientes y cuidadores señalaron las principales dificultades y barreras a la hora de orientarse por el sistema sanitario y obtener la información adecuada para reducir sus dudas.
En concreto, se trata de una investigación cualitativa llevada a cabo por especialistas médicos, representantes de la Asociación Europea de Hipertensión Pulmonar (PHA Europe, por sus siglas en inglés) y la Federación Europea de Fibrosis Pulmonar (EU-PFF, por sus siglas en inglés), ORPHA Strategy Consulting y Ferrer.
El estudio ha puesto de manifiesto por primera vez en Europa las experiencias vividas, las perspectivas, las prioridades y los puntos de vista de personas y cuidadores que viven con la HP-EPI. "Debido a la naturaleza compleja de esta enfermedad, un paciente tarda de dos a tres años y consulta al menos tres médicos antes de recibir un diagnóstico exacto de HP-EPI", ha afirmado Hall Skaara, de PHA Europe.
"El tiempo es crucial y la detección temprana puede traducirse en mejores resultados", ha señalado Lucilla Piccari, neumóloga del Hospital del Mar de Barcelona y coautora del estudio.
RETOS EN EL TRATAMIENTO DE LA HP-EPI
Asimismo, Ferrer ha recordado una reciente encuesta realizada a través de un cuestionario que revela información sobre la perspectiva clínica de la HP-EPI en Europa, concretamente en Francia, Alemania, Italia, España y el Reino Unido.
A pesar de las diferencias observadas en cada país, el estudio pone de relieve las necesidades no cubiertas en el tratamiento de esta enfermedad rara, incluida la demanda de protocolos de cribado y diagnóstico sólidos y de terapias eficaces y autorizadas en toda Europa.
Los participantes eran neumólogos, cardiólogos y reumatólogos con experiencia en esta área terapéutica y que actualmente tratan a un promedio de 110 pacientes con EPI, 73 con HP y 20 con HP-EPI cada año.
La mayoría de estos facultativos destacaron la falta de eficacia de los tratamientos que prescriben para el abordaje de la HP en estos pacientes como una necesidad clave, ya que suelen prescribir terapias no autorizadas por la ausencia de un tratamiento específico autorizado para HP-EPI.
Por otro lado, para el tratamiento de la EPI, los médicos declararon haber utilizado fármacos inmunodepresores y antifibróticos en varios de sus pacientes con HP-EPI. Estas y otras conclusiones se han publicado en fecha reciente en un artículo del profesor David Montani del Hôpital Bicêtre (Francia) y otros expertos en la revista científica de revisión por pares 'ERJ Open Research'.
Los investigadores destacaron que realizar un estudio cualitativo adicional para profundizar y ampliar estos hallazgos podría facilitar el diseño de futuros ensayos clínicos que consideren las prioridades de los pacientes y sus cuidadores.
