MADRID, 13 Jun. (EUROPA PRESS) -
La última actualización del estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Enserio)recoge más de 400 patologías diferentes y casos sin diagnóstico, lo que ha permitido duplicar la representatividad del colectivo respecto a su primera edición en 2009, esta actualización que está liderada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con ER y sus Familias (Centro CREER) cuenta con la colaboración de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) y la Fundación Cofares, además de la organización técnica de la Universidad CEU Cardenal Herrera.
El Estudio ENSERio es la primera publicación que estudia la realidad de quienes conviven con una enfermedad rara en España en materia de diagnóstico, tratamiento, atención sociosanitaria, investigación e inclusión educativa y labora. También, cuenta con mayor una "representación de las personas que, con sospecha de ER, aún continúan sin diagnóstico" según ha indicado el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión.
Esta última actualización ha contado con la participación de 1.576 personas, 861 más que la edición anterior. En esta actualización se ha dado mayor relevancia a nuevas áreas como la investigación, atención en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia, así como al análisis de la aplicación de la normativa sobre la dependencia, y aspectos que abordan el primer estudio, según ha explicado el presidente de FEDER.
Los resultado son fruto de un proceso en el que "el tejido asociativo ha estado muy implicado, tanto en la identificación de las principales áreas en las que debería profundizar el estudio, como en el volcado de datos", según ha indicado Juan Carrión, y se darán a conocer en el segundo semestre de este año. Además, el estudio incluirá también la visión de aquellas personas que no cuentan con una asociación de referencia, y que no forman parte del tejido asociativo.
Aunque los datos todavía no han sido publicados, han habido algunos porcentajes significativos. Un ejemplo de ello es que el 40 por ciento de las personas con ER ven cubiertas sus necesidades de asistencia en el contexto educativo, esto se trata de un dato positivo que indica una mejora general en las condiciones con las que las generaciones más jóvenes afrontan la escolarización.
