MADRID, 13 Nov. (EUROPA PRESS) -
El estudio 'AprEMde' analizará las necesidades y deseos de las personas con esclerosis múltiple (EM) y cuenta con el respaldo de la Universidad Francisco de Vitoria, la Sociedad Española de Neurología (SEN), la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple España (EME) y la colaboración de Merck.
A través de más de 180 preguntas, el estudio pretende indagar en la realidad de estos pacientes y sus cuidadores para obtener una aproximación real a sus necesidades psicosociales actuales. Para ello, las cuestiones han sido definidas gracias a la colaboración de un grupo de análisis compuesto por pacientes, cuidadores, profesionales sanitarios, gestores y asociaciones de pacientes.
"La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta a personas jóvenes, mujeres en su mayor proporción, y que ocasiona una gran alteración en la vida de las personas afectadas, por ello hemos contribuido con todo nuestro interés y esfuerzo en aquellos aspectos que hemos considerado más importantes para los pacientes, ayudando con ello a completar una encuesta lo más inclusiva del problema, desde el punto de vista de la profesión médica", ha señalado el presidente de la SEN, Óscar Fernández.
El informe permitirá analizar cuál ha sido la evolución de las necesidades de pacientes y cuidadores durante la última década, contrastando los resultados con los del estudio 'Esclerosis Múltiple en España: realidad, necesidades sociales y calidad de vida', promovido en el año 2007 por EME.
"La EM genera necesidades a nivel psicológico y continúa siendo una patología estigmatizada socialmente. Conocer la realidad de las personas que conviven con la esclerosis múltiple es el primer paso para poder abordar su problemática y desarrollar las actuaciones que repercutirán en una mejor calidad de vida para pacientes y cuidadores", ha destacado la presidenta de Esclerosis Múltiple España, Conxita Tarruella.
Fernando Caballero decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Francisco de Vitoria de Madrid ha afirmado que "la universidad se ha responsabilizado del diseño del estudio, garantizando la adecuación de la muestra seleccionada y la validación del cuestionario empleado. La Universidad Francisco de Vitoria tiene un particular interés en estudios que analicen integralmente el impacto de las enfermedades crónicas en la vida diaria de los pacientes y su entorno".
Una vez finalizado el proceso de recogida de datos del estudio, la información obtenida será analizada y las conclusiones principales se presentarán durante el primer trimestre de 2018.
