Esperan aprobar 1.000 nuevas terapias para enfermedades raras

Niña, muletas, distrofia muscular
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Publicado 07/11/2018 12:44:47CET

MADRID, 7 Nov. (EUROPA PRESS) -

El Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC) espera aprobar un total de 1.000 nuevas terapias para enfermedades raras, la mayor parte de ellas dirigidas a aquellas afecciones que aún no tienen tratamiento, según ha informado el miembro del Instituto de Investigación en Enfermedades Rararas, el doctor Manuel Posada, durante el Simposio Hispano-Japonés de Investigación Médica.

Tanto Japón como España pertenecen al citado consorcio, y la cita celebrada este miércoles en Madrid, enmarcada en el 150 aniversario de las relaciones diplomáticas entre España y Japón, ha servido para reforzar la colaboración entre ambos países en materia de investigación biomédica.

El doctor Posada ha indicado que el Instituto, integrado en el Instituto de Salud Carlos III, también focaliza sus esfuerzos en entender, modelar y mejorar las terapias y se ha referido específicamente a enfermedades como los cánceres huérfanos o la distrofia muscular.

La aprobación de nuevas terapias constituye una de las tres metas que el Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras, que nació en 2011, se ha marcado para el período que abarca desde 2017 a 2027.

El IRDiRC también pretende que todos los pacientes de enfermedades raras reciban un diagnóstico preciso, atención y terapia en el plazo de un año desde que acuden a consulta médica, incluidos aquellos de los que se sospeche su condición, pero no tengan un diagnóstico.

En este sentido, el doctor Posada ha destacado los programas de enfermedades raras sin diagnosticar, que se llevan a cabo en múltiples provincias españolas. En cuanto a la investigación, el experto ha citado los avances logrados para correlacionar fenotipos y genes y la descripción de nuevos fenotipos para enfermedades genéticas ya conocidas.

La tercera meta del Instituto en cuanto a enfermedades raras la constituye el poder medir el impacto de las actividades llevadas a cabo en este contexto. Así, se ha referido a la elaboración de un atlas de mortalidad atribuible a enfermedades raras, registros y guías que se ocupen de estas patologías.

En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de entre 2.000 personas. Una enfermedad rara puede afectar a sólo unos pocos pacientes y otras hasta 245.000 ciudadanos. Existen más de 6.000 enfermedades raras y, en total, afectan a 30 millones de europeos. El 80 por ciento de las enfermedades raras son de origen genético y muchas veces son crónicas y ponen en riesgo la vida.

Las enfermedades raras comportan un "reto" para la sociedad y se busca mejorar la calidad de vida de los que las sufren, ha apuntado, por su parte, la directora de la Agencia Estatal de Investigación, Marina Villegas.

AVANCES EN NANOTECNOLOGÍA

La cita también ha puesto de relevancia la colaboración que España y Japón llevan a cabo en nanomedicina, "una prioridad estratégica para ambos países", ha apuntado el secretario general de Coordinación de Política Científica del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, el doctor Rafael Rodrigo, que ha calificado la innovación como una "oportunidad" y una "condición para crecer".

Según se ha indicado, la aplicación de la nanomedicina tiene un gran potencial en el campo de la salud y en los modos saludables de la vida de los ciudadanos. Permite, entre otras aplicaciones, la detección temprana y la prevención de enfermedades, así como la mejora del diagnóstico, los tratamientos y el seguimiento de las mismas.

España cuenta con nueve centros de investigación dedicados a nanociencia y nanotecnología, varios de los cuales han conseguido la distinción a la excelencia Severo Ochoa, que otorga el Ministerio de Ciencia. Paralelamente, son varios los departamentos universitarios que trabajan también en aplicaciones en nanotecnología en el área de la Salud.

La Comisión Europea espera que el mercado mundial de productos derivados de la investigación en nanomedicina supere los 400.000 millones de euros en 2019.

Para celebrar el 150 aniversario de existencia de las relaciones diplomáticas entre España y Japón, se han programado actos dirigidos a varias disciplinas y "la ciencia no puede ser una excepción", ha apuntado Villegas, porque "la investigación médica es vital en la sociedad".

El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, y el primer ministro japonés, Shinzo Abe, acordaron en octubre continuar con la promoción de la colaboración en ciencia, tecnología, investigación e innovación y aumentar las áreas de actividad conjunta basadas en el Acuerdo de Cooperación en Ciencia y Tecnología que ambos países firmaron en 2010.

En este sentido, convinieron intensificar las relaciones bilaterales que mantienen ambas naciones y que abarca varios campos, como robótica, energías de fusión, nanomedicina y energías renovables, entre otras.

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