MADRID, 13 Dic. (EUROPA PRESS) -
Especialistas en nefrología y ginecología de cinco centros sanitarios de Vizcaya en Galdakao, Cruces y Basurto, además del Hospital Quirón Bizkaia y la clínica IVI Bizkaia, se han reunido con la asociación de pacientes renales ALCER Bizkaia, para iniciar un proyecto piloto para evitar la transmisión de la poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD) a los hijos de parejas que padezcan la enfermedad.
Por su carácter pionero, este proyecto ha sido galardonado con el 'I Premio al Mejor Proyecto Multidisciplinar en PQRAD', entregado en Bilbao durante el transcurso del acto 'El futuro de la PQRAD: hacia la prevención primaria de la enfermedad'.
El galardón ha sido concedido por la 'Alianza frente a la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante', entidad que, integrada por siete sociedades científicas y asociaciones de pacientes, trabaja por la mejora de la atención que reciben las personas con PQRAD.
"Dada la inexistencia de un registro específico de pacientes con PQRAD en el País Vasco, podemos estimar su número, que estaría en torno a los 840, aplicando a su población una media de las tasas de prevalencia de la enfermedad aportadas por diferentes estudios epidemiológicos europeos y recopiladas en el reciente Libro Blanco de la PQRAD en España", ha señalado el presidente de la Sociedad Norte de Nefrología, Ramón Saracho.
Aunque la PQRAD carece actualmente de cura, en los últimos tres años se ha avanzando en su diagnóstico, prevención y tratamiento más que en las dos décadas precedentes, según ha destacado el presidente de la Federación de Asociaciones de Lucha Contra las Enfermedades del Riñón, Jesús Molinuevo.
"Ello ha sido posible gracias a la aparición de una terapia farmacológica que ralentiza la progresión de la enfermedad, los avances para evitar su transmisión genética y la puesta en marcha de estas iniciativas", ha señalado Molinuevo.
El proyecto prevé generalizar el acceso de los pacientes a este programa para minimizar la transmisión de la PQRAD de padres a hijos, reduciendo así, de forma drástica, aunque no total por existir la posibilidad de mutaciones espontáneas en los genes que la causan, la incidencia de la patología.
"En cualquier caso la posibilidad de que sus hijos hereden la PQRAD suele conllevar siempre una gran carga psicológica y emocional para los pacientes, lo cual, junto a sus evidentes repercusiones fisiológicas, socioeconómicas y laborales, hace de ésta una enfermedad de gran afectación en la calidad de vida de quienes la padecen y de sus familias", ha afirmado la presidenta de ALCER Bizkaia, Belén Herrera.
Para lograr sus objetivos, el proyecto incluye también el desarrollo, durante el próximo año, de una campaña informativa sobre la PQRAD y el 'Diagnóstico Genético Preimplantacional', dirigida tanto a los pacientes que acudan a los servicios de Atención Primaria, como a las consultas especializadas de ginecología y obstetricia, urología, nefrología, aparato digestivo y cirugía de Osakidetza.
