Archivo - Especialista aboga por más concienciación social y formación de reumatólogos y médicos de Familia en síndrome de Sjögren - ISTOCK - Archivo
MADRID, 22 Jul. (EUROPA PRESS) -
La reumatóloga del madrileño Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda, la doctora Mónica Fernández Castro, ha manifestado que la detección tardía del síndrome de Sjögren es "uno de los principales retos en el manejo de la enfermedad", ante lo que aboga por más concienciación social y formación de estos especialistas y médicos de Familia.
"A pesar de afectar a más de 120.000 personas en España", esta patología "sigue presentando un importante retraso diagnóstico", ha indicado con motivo de la celebración, este jueves, 23 de julio, del Día Mundial de la misma. Precisamente a colación de esta efeméride, la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Asociación Española de Sjögren (AES) se han unido para lograr una mayor visibilidad.
En relación con el síndrome de Sjögren, que es una enfermedad reumática autoinmune, compleja y crónica, cuyos síntomas clínicos principales están relacionados con la destrucción de las glándulas exocrinas dando lugar a sequedad ocular, bucal, nasal, vaginal, etc., Fernández Castro ha indicado que "entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico, pueden pasar varios años".
A su juicio, en esta patología, que también puede cursar con otro tipo de manifestaciones, como el dolor articular, la afectación pulmonar, renal, cutánea o neurológica, "una detección precoz permite iniciar antes el tratamiento, realizar un seguimiento adecuado y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas".
NECESARIOS MAYORES ESFUERZOS EN INVESTIGACIÓN
Por todo ello, y debido a que son necesarios mayores esfuerzos en investigación y garantizar una atención multidisciplinar equitativa y accesible para todos los pacientes, con independencia del lugar de residencia o de la capacidad económica de las personas afectadas, la SER cuenta con la campaña 'Tu salud no tiene código postal'.
"Dado el carácter multisistémico de esta enfermedad, se requiere un abordaje multidisciplinar con la participación de diversos especialistas, en función de cada paciente, quienes junto con los reumatólogos deben tratar de forma conjunta a las personas afectadas", ha proseguido Fernández Castro, quien ha agregado que no existe una única forma de tratar la enfermedad.
De este modo, y aunque no hay un tratamiento curativo, desde la SER y la AES han señalado que los avances científicos de los últimos años están abriendo una nueva etapa en su abordaje. Así, han explicado que el mayor conocimiento de los mecanismos inmunológicos implicados en la patología ha permitido el desarrollo de terapias dirigidas frente a dianas específicas del sistema inmunitario, con resultados prometedores en ensayos clínicos.
"Los recientes avances invitan a pensar que podrían producirse cambios relevantes en la terapéutica del Sjögren próximamente", ha expuesto en este sentido la representante del Hospital Universitario Puerta de Hierro, que ha añadido que "el reto ahora es seguir impulsando la investigación para que estas nuevas opciones puedan traducirse en una mejora real de la calidad de vida de los pacientes".
CAMPAÑA EN REDES SOCIALES E ILUMINACIÓN DE EDIFICIOS HISTÓRICOS
En línea con todo ello, y según ha indicado la presidenta de la AES, Jenny Inga, la campaña 'Vivir con Sjögren', que "busca visibilizar la realidad de quienes conviven con la enfermedad y reconocer el trabajo de los profesionales que impulsan avances en su diagnóstico y tratamiento", muestra que esta patología "continúa siendo una enfermedad invisible para demasiadas personas". A tenor de la misma, se va a llevar a cabo la iluminación en azul de edificios y monumentos históricos y se va a acometer el movimiento '#DíaMundialDeSjögren' en redes sociales.
En este contexto, desde esta organización han reclamado "una mayor visibilidad de la enfermedad y su impacto real en la vida de quienes la padecen; protocolos de derivación que agilicen el diagnóstico"; y "la revisión de la financiación pública de los tratamientos y productos destinados al manejo de la sequedad ocular y oral, para garantizar el acceso a opciones terapéuticas adecuadas para las personas con Sjögren, cuyas necesidades difieren de las de un ojo seco leve".
Por último, han solicitado "el reconocimiento de las limitaciones funcionales que la enfermedad puede ocasionar en los ámbitos laboral, social y emocional; el acceso a atención psicológica, Fisioterapia y nutrición especializada como parte del abordaje integral; y la incorporación de la salud bucodental a la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS), dado que las complicaciones derivadas de la sequedad oral pueden ser graves e irreversibles".