MADRID, 19 Sep. (EUROPA PRESS) -
España necesita unidades de referencia especializadas en cáncer de tiroides para la mejor atención de los pacientes y la formación de profesionales, tal y como se desprende del 'Manifiesto para la excelencia asistencial del cáncer de tiroides en España', elaborado en el marco del proyecto 'Excellence' impulsado por la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT).
"El papel de los pacientes en el manejo de su propia enfermedad es fundamental. Los pacientes queremos ser copartícipes en la toma de decisiones sobre la gestión de la enfermedad y con este documento lo estamos demostrando pues señala claramente dónde hay que poner el esfuerzo de mejora", ha explicado el presidente de AECAT, Carlos Rodríguez.
El manifiesto, realizado por un panel multidisciplinar de expertos en Endocrinología, Oncología, Psicooncología, Enfermería, Otorrinolaringología, Medicina Nuclear y Cirugía, incluye once recomendaciones para mejorar el abordaje de esta patología que afecta a 8.000 personas en España. Todas ellas son fruto de la segunda fase del proyecto 'Excellence', puesto en marcha por la AECAT en 2017 con la colaboración de Sanofi-Genzyme y Bayer.
Entre los consejos, se insta a la Administración a crear unidades de referencia para el tratamiento de esta patología, especialmente para el tratamiento de pacientes complejos, quienes precisas de profesionales "altamente especializados" y de la tecnología "más avanzada".
"Sólo así podrá garantizarse que todos los pacientes, con independencia de su lugar de residencia, reciban el tratamiento adecuado", ha señalado la organización, para avisar de que el 58 por ciento de los enfermos intervenidos quirúrgicamente no fue tratado en una unidad especializada en esta patología
Del mismo modo, ha abogado por rebajar los tiempos de espera entre el diagnóstico y la intervención quirúrgica. Y es que, actualmente la demora media desde que el paciente obtiene un diagnóstico y hasta que es intervenido realmente es de tres meses, que se suman a otros tres meses que, de media, se estaría tardando desde la sospecha y hasta el diagnóstico. Además, y pese a que en la mayoría de casos el diagnóstico se resuelve relativamente rápido, hay todavía un 20 por ciento de los pacientes que dice haber tardado más de un año en ser diagnosticado.
Promover desde las gerencias sanitarias una mayor coordinación de los equipos multidisciplinares, es otra de las recomendaciones que la organización ha puesto en el manifiesto, así como la de favorecer desde las sociedades científicas la especialización en cirugía de cáncer de tiroides para reducir el número de reintervenciones y, consecuentemente, de posibles secuelas postquirúrgicas.
"Actualmente, más de la mitad de pacientes dice haber tenido que ser intervenido en dos ocasiones, con lo que eso implica no sólo en secuelas visibles sino también en impacto emocional para el paciente. La acreditación de centros expertos en el procedimiento puede ser una vía para garantizar un mayor éxito y menores secuelas", ha detallado AECAT.
Del mismo modo, en el trabajo se ha destacado la importancia de lograr el compromiso de los profesionales sanitarios con la derivación de pacientes con secuelas postquirúrgicas a los especialistas correspondientes, informando de que casi el 60 por ciento de los enfermos sufre secuelas transitorias o permanentes como falta de sensibilidad en la zona (28%), disfonía (24%) o hipoparatiroidismo (23%), pero sólo un "pequeño" porcentaje es derivado a un especialista concreto para tratar estas secuelas.
Asimismo, en el caso del hipoparatiroidismo, el 62 por ciento lo sufre durante más de un año y menos de la mitad de ellos es derivado a un especialista para el control de este problema.
Por otra parte, la organización ha abogado por humanizar y adaptar las unidades de medicina nuclear para que las habitaciones de aislamiento estén bien acondicionadas, avisando de que casi el 80 por ciento de los pacientes precisa tratamiento con radioyodo, y el 14 por ciento se muestra "muy insatisfecho" con las salas de aislamiento por su escasa ventilación o tamaño.
FORMACIÓN CONTINUADA DE LOS MÉDICOS DE ATENCIÓN PRIMARIA
Fomentar desde las administraciones sanitarias y sociedades científicas la formación continuada de los médicos de Atención Primaria para mejorar la identificación de síntomas entre visita y visita de control y mejorar las derivaciones, es otro de los consejos aportados por AECAT, que ha recordado de que el seguimiento del cáncer de tiroides lo realiza en el 90 por ciento de casos el endocrinólogo.
Sin embargo, prosigue, el papel del médico de familia, al que acude el 98 por ciento de los pacientes en los periodos que median entre visitas de control, es también muy destacado para el manejo y vigilancia de síntomas y secuelas del tratamiento.
El manifiesto también ha subrayado la importancia de que los colegios profesionales de Enfermería valoren la posibilidad de crear una subespecialidad de Endocrinología para ayudar a la atención integral del paciente; así como de incorporar la intervención psicológica en el abordaje del cáncer de tiroides.
En este punto, la encuesta muestra que el 78 por ciento de los pacientes siente tristeza y ansiedad, el 58 por ciento piensa constantemente en la enfermedad y el 63 por ciento siente miedo por una posible recaída.
Finalmente, AECAT ha apostado por poner en marcha planes de educación para la salud y empoderar al paciente facilitando su participación y corresponsabilidad en la toma de decisiones; y ganar la confianza de los profesionales sanitarios en labor de las organizaciones de pacientes como agentes del Sistema Nacional de Salud que aportan información y apoyo psicosocial a las familias afectadas por esta enfermedad.
"Estas once recomendaciones representan una hoja de ruta muy clara para que los profesionales podamos trabajar junto con la Administración sanitaria en los campos de mejora en la atención a las personas que sufren un cáncer de tiroides. Si en la mayoría de patologías el equipo multidisciplinar es necesario, en ésta es imprescindible para el éxito en la atención", ha zanjado el coordinador del Grupo de Trabajo de Cáncer de Tiroides de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) y miembro del grupo de expertos que ha elaborado el manifiesto, Juan Carlos Galofré.
