MADRID, 20 Abr. (EUROPA PRESS) -
Esclerosis Múltiple España (EME), que representa a más de 9.500 pacientes con esta condición, ha donado 50.000 euros a la Red Española de Investigación de la Esclerosis Múltiple (REEM) para poner en marcha un proyecto que ayude a identificar a los pacientes con alta probabilidad de responder a los fármacos ya aprobados para la esclerosis múltiple progresiva, así como a identificar nuevas dianas para esta enfermedad.
La esclerosis múltiple es una enfermedad aún sin cura crónica del sistema nervioso central, y es una de las afecciones neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años. Sus síntomas son fatiga, problemas de movilidad, falta de equilibro, fuertes dolores, alteraciones visuales y cognitivas, o temblor y dificultades para el habla.
Además, esta enfermedad tiene diversas formas. La más común es la recurrente-remitente, que se caracteriza por manifestarse en forma de brotes, que provocan síntomas que puede durar días o semanas y que pueden dejar secuelas. Las formas progresivas, por su parte, implicacan una acumulación sostenida de los síntomas con un aumento gradual de la discapacidad.
Hasta ahora, apenas existen tratamientos que contribuyan a ralentizar el avance o deterioro provocado por estas formas de la enfermedad. Por lo que, como ha recordado la doctora Luisa María Villar Guimerans, coordinadora del futuro estudio y jefa del Servicio de Inmunología del Hospital Universitario Ramón y Cajal, la investigación es "urgente".
"Hasta ahora se desconocen los mecanismos inmunológicos que juegan un papel preponderante en las formas con alta y baja actividad inflamatoria de la esclerosis múltiple primaria progresiva, por lo que existe un alto interés clínico para identificar a los pacientes con alta probabilidad de ser respondedores a los fármacos que ya están aprobados para esta forma, así como nuevas dianas para combatirla", ha comentado la doctora durante la presentación del acuerdo.
En particular, ha detallado que la investigación, titulada 'Estudio de los mecanismos fisiopatológicos que juegan un papel importante en las formas progresivas de la esclerosis múltiple' y en el que participarán hasta siete grupos de investigadores de sendos centros españoles, propone la identificación de factores inmunológicos y ambientales que participan en la aparición de esta forma de la enfermedad.
Para ello, se estudiarán muestras de sangre, LCR y cortes de tejido. En cuanto a esas nuevas dianas terapéuticas, también se analizarán nuevas soluciones, sobre todo relacionadas con la respuesta innata en distintos modelos experimentales de la enfermedad.
Otra de las responsables del estudio, la doctora Leyre Mestre, investigadora del Grupo de Neuroinmunología del Instituto Cajal (CSIC), ha añadido que otro de los objetivos del estudio es analizar la importancia del factor de la edad en el paso de los pacientes de recurrente-remitente a progresiva.
50.000 EUROS PARA CONTINUAR INVESTIGANDO
La donación de Esclerosis Múltiple España se enmarca dentro de su Proyecto M1, que puso en marcha en el año 2013 para la recaudación desde el movimiento asociativo de fondos destinados a la investigación de esta enfermedad.
Hasta ahora, los fondos recaudados por esta iniciativa se habían destinado exclusivamente a la Alianza Internacional para la Esclerosis Múltiple Progresiva, una entidad creada por organizaciones de pacientes con el objetivo de detectar los proyectos de investigación más prometedores en torno a las formas progresivas e impulsarlos con inyecciones financieras. Con estos 50.000 euros, EME habrá destinado cerca de 300.000 euros a la investigación, en más de 37 estudios.
El director de EME, Pedro Carrascal, ha señalado durante la rueda de prensa de presentación del proyecto que resulta "muy emocionante" contribuir directamente a financiar algunos de los proyectos de investigación "más prometedores" del ámbito internacional.
"La investigación es el único camino que nos puede llevar algún día a terminar con esta condición para siempre, y cualquier ayuda resulta fundamental para seguir avanzando", ha afirmado Carrascal, añadiendo que la aportación no es solo económica, sino también visibilizando que los investigadores "necesitan más apoyo de las administraciones y de la sociedad en general".
En esta línea, la doctora Villar ha explicado que la Red comenzó en el año 2007 con una financiación de unos 800.000 euros, y que en la actualidad esa cantidad se ha reducido a casi la mitad: 450.000 euros. "Para 26 grupos de investigación que integramos la Red este dinero es muy corto. Por ejemplo en Alemania una organización similar recibe diez veces más", ha lamentado, aunque ha remarcado que, pese a todo, la Red ha publicado durante el año 2017 un total de 85 publicaciones en prestigiosas revistas internacionales.
RECONOCIMIENTO AL JUGADOR DE BALONCESTO ASIER DE LA IGLESIA, CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE
El acto también ha servido para que Esclerosis Múltiple España (EME) hiciera un reconocimiento al jugador de baloncesto Asier de la Iglesia, con 35 años, y que compatibiliza este deporte con su trabajo en un taller para personas con discapacidad.
De la Iglesia juega como ala-pívot en el equipo Ordizia-Basoa Banaketak, de la Liga EBA, pese a sufrir la esclerosis múltiple y sus síntomas: ha perdido alrededor del 90 por ciento de la sensibilidad en pies y manos, y tiene problemas de visión.
"Mi lucha ahora es recaudar dinero para la investigación en la esclerosis múltiple progresiva, que es la forma más dura de la enfermedad y que prácticamente no tiene tratamientos", ha afirmado el jugador, que fue diagnosticado en 2013 tras una serie de brotes de la enfermedad. En ese momento tuvo que parar y pensó que no podría volver a jugar al baloncesto.
Cada día atiende cientos de mensajes que pasan por su situación, acude a conferencias, charlas y talleres para dar a conocer la enfermedad, y se vuelca personalmente con el apoyo a la investigación. Su último proyecto, ofrecer pulseras solidarias a cambio de un donativo para impulsar el estudio de la enfermedad con su lema de vida: 'No dejes que pase la tormenta, aprende a bailar bajo la lluvia'.
"Es importante concienciar de que el diagnóstico de esta enfermedad es el fin, hay que seguir activo pese a las capacidades y limitaciones", ha concluido el jugador.
Ese mismo mensaje ha mandado la periodista Cristina Bajo, que convive con la enfermedad desde hace seis años y se mueve en silla de ruedas. "Yo iba perdiendo capacidades poco a poco hasta que entré en ensayos clínicos. Desde entonces la enfermedad ha parado. Por eso la investigación es fundamental. Cuando me diagnosticaron esclerosis múltiple progresiva me dijeron que no podían hacer nada, ahora es fundamental seguir investigando", ha comentado.
