MÁLAGA, 12 Ene. (EUROPA PRESS) -
Unas 500 personas procedentes de toda España, entre enfermos y familiares, se darán cita en Málaga entre el 30 de abril y el 2 de mayo para participar en la XXXIX Asamblea Nacional de Hemofilia y el XVII Simposio Médico-Social, en los que reclamarán "un tratamiento mejor, eficaz, seguro, interdisciplinar, sociosanitario y accesible para todos", de manera que "se disminuyan las diferencias entre las comunidades autónomas y no haya agravios comparativos por el lugar de residencia".
Así lo explicó hoy en rueda de prensa en Málaga el presidente de la Federación Española de Hemofilia, José Antonio Muñoz, quien incidió en que estos pacientes son unos 3.000 en España, aunque se calcula que otras 9.000 personas son portadoras de la enfermedad. De ellos, dijo que necesitan no sólo hematólogos, sino también fisioterapeutas, psicólogos y trabajadores sociales.
Además, reiteró que existen diferencias de acceso al tratamiento entre las diferentes comunidades autónomas. "Nos encontramos con 17 sistemas de salud distintos y en algunas comunidades faltan centros de referencia, profilaxis generalizada y poder optar a tratamientos con productos recombinantes", aseveró, aunque, según precisó, "en general, el tratamiento ha cambiado considerablemente en España en los últimos 20 años". Ello teniendo en cuenta sobre todo que, a nivel mundial, "sólo el 20 por ciento de las personas con hemofilia tiene acceso al tratamiento".
"No queremos que el tratamiento repercuta en secuelas invalidantes, sino que sea un tratamiento con profilaxis, seguro, que nos facilite una calidad de vida que nos permita devolver a la sociedad lo que el sistema sanitario público nos está dando", declaró.
Según Muñoz, Málaga es "puntera" en el tratamiento de la hemofilia, habiendo profilaxis para los niños y productos recombinantes. Precisamente, la jefa del Servicio de Hematología del hospital Regional Carlos Haya, Ana Isabel Heineger, destacó la existencia de una unidad pediátrica, en la que colaboran diversos facultativos, tales como rehabilitadores, traumatólogos, radiólogos o maxilofaciales.
Además, el hospital Carlos Haya dispone de una seroteca de pacientes con hemofilia, cuyo fin es garantizar el seguimiento en relación a la evolución y seguridad del tratamiento de estas personas y que fue pionera en España y de las primeras iniciativas en el mundo. Asimismo, Heineger apuntó que están trabajando en la elaboración de un software informático para que los hemofílicos puedan recoger sus datos automáticamente.
JORNADA PARA JÓVENES
El presidente de la Federación Española de Hemofilia hizo hincapié en la necesidad de que estos pacientes estén informados en todo momento porque quieren "opinar y decidir". Por ello, junto a la XXXIX Asamblea Nacional de Hemofilia y el XVII Simposio Médico-Social, que se celebrarán en los hoteles Barceló y Monte Málaga, del 28 de abril al 1 de mayo tendrán lugar las I Jornadas de Capacitación para Jóvenes, una actividad pionera.
En el simposio, que contará con expertos de primer nivel, se informará sobre los avances científicos que puedan beneficiar a las personas con hemofilia o con otros trastornos de la coagulación. Así, la jefa del Servicio de Hematología del Carlos Haya señaló que se abordarán tres temas: el funcionamiento de las unidades de hemofilia más relevantes del país, los nuevos tratamientos en la hepatitis C y nuevos factores recombinantes.
Por su parte, el alcalde de la ciudad, Francisco de la Torre, incidió en la necesidad de que se trabaje para que estas personas tengan "la máxima calidad de vida y la posibilidad de ser útiles a la sociedad" y se mostró seguro de que con los actos previstos el colectivo "saldrá más cohesionado y más reconfortado".
La hemofilia es una enfermedad hereditaria que se caracteriza por la deficiencia de uno o varios de los factores que intervienen en la coagulación de la sangre, lo que puede provocar hemorragias internas o externas que afectan principalmente a músculos y articulaciones. En general, suele afectar a los varones, por transmisión de la madre o por mutación genética.
