MADRID 20 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) ha pedido que les reconozcan del 33 por ciento de discapacidad desde el diagnóstico de la enfermedad, para de esté modo reducir la carga administrativa a la que se deben de enfrentar estos pacientes y, por tanto, mejorar su calidad de vida.
"Las Administraciones deben ser conscientes y consecuentes con esta enfermedad que avanza rápidamente en la persona diagnosticada. Este grado de discapacidad automática tras el diagnóstico es una necesidad que sólo tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de estos enfermos y no llenarles de trámites administrativos", señaló Adriana Guevara, presidenta de AdELA.
Ante la proximidad del Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que se celebra este sábado, AdELA así como el resto de asociaciones que forman parte de la Neuroalianza -Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias, Federación Española de Parkinson, Federación de Esclerosis Múltiple España, Federación Española de Enfermedades Neuromusculares-, han pedido este reconociendo teniendo en cuenta que los pacientes de ELA tienen una esperanza media de vida de muy corta desde su diagnóstico.
"Los enfermos no pueden esperar los plazos existentes en algunas Comunidades Autónomas. Hay personas que pasan de tener una discapacidad de un 33 a un 70 por ciento en menos de un año y tienen que esperar hasta ocho meses para que se les reconozca su situación", afirma Adriana Guevara.
Un tiempo en el que el enfermo requiere progresivamente un mayor número de aparatología y de atención médica para poder llevar a cabo sus actividades cotidianas, sobre todo, de logopedas y fisioterapeutas. Por este motivo, AdELA solicita que estos servicios se incluyan dentro de la Seguridad Social puesto que son básicos para el día a día de estos enfermos.
En este día tan importante para los enfermos de ELA, la Asociación Española de ELA no puede olvidar la situación por la que atraviesan muchos de sus pacientes de diversas Comunidades Autónomas y piden que, al igual que en Madrid, las distintas Administraciones agilicen al máximo los trámites para el reconocimiento de su discapacidad.
ADELA APOYA EL PROJECT MINE
Bajo el lema 'Nos necesitamos tod@s', la asociación quiere concienciar a la ciudadanía y mostrarles que tod@s, de una forma u otra convivimos con la ELA. Para lograr este objetivo, acaban de presentar un vídeo sobre el himno de la esclerosis lateral amiotrófica que ya en su día compuso el cantante José María Guzmán.
La Asociación española de ELA (AdELA) quiere aprovechar esta semana para apoyar el Project MinE, un proyecto para estudiar la base genética de la ELA y poder encontrar una cura. Para ello se pretende realizar 22.500 controles de ADN de los que por lo menos alrededor de 15.000 serán en pacientes de ELA de toda Europa y los restantes 7.500 en familiares que no han desarrollado la enfermedad para analizarla y compararla. El proyecto está auspiciado por diversas asociaciones de ELA europeas y por la Universidad de Utrech.
Para ello se han iniciado diversas acciones de captación de donativos por toda Europa. Entre ellas este fin de semana el piloto holandés Nicky Pastorelli correrá por los enfermos de la ELA como lo está haciendo en otros campeonatos en el Campeonato del Mundo de Fórmula 3000 de Jerez.
